1. 연구의 필요성

치매는 뇌의 퇴행성 변화 또는 뇌혈관 질환 등으로 인해 기억력, 언어능력, 판단력 및 수행능력 등의 기능이 저하됨으로써 일상생활에 막대한 지장을 초래하는 후천적인 다발성 장애이다[1]. 치매노인은 전 세계적으로 증가하고 있으며 2050년에는 약 1억명 이상이, 그로 인한 총 진료비는 10년마다 2배씩 증가할 것으로 예측하고 있다[2]. 국내의 경우에도 지속적으로 증가하고 있는 치매유병률 추이로 볼 때 2018년 기준 72만명의 전체 치매노인은 2024년에는 100만, 2039년에는 200만을 넘어설 것으로 추정한다[3]. 치매는 배회와 공격적 행동과 같은 문제행동 증상, 정신적 증상 등이 동반되기 때문에 부양자의 치매노인 안전을 위한 지속적인 관찰과 집중적인 치매 돌봄행위가 요구된다[1]. 이에 우리나라에서는 2008년부터 노인장기 요양보험제도를 통해 치매노인의 장기요양문제 및 간병 등을 지역사회와 국가에서 부담하고 있으나, 아직까지도 실제 재가에서 돌봄을 받고 있는 치매노인 비율은 거의 54.9%이며[4], 더욱이 재가 치매노인의 돌봄은 대부분 배우자 또는 자녀 등의 가족 구성원에 의해 주로 이루어지고 있는 실정이다[4].

돌봄행위는 치매노인에게 식사, 옷입기 등의 일상생활 보조뿐만이 아니라 효과적인 의사소통, 안전관리 및 건강도모 등을 행하는 것을 의미한다[5]. 재가에서 이루어지는 돌봄행위의 질이 높을수록 치매노인의 기능적 상태 및 삶의 질이 향상되고, 요양시설 입소시기를 낮출 수 있는 반면에, 돌봄행위의 질이 낮을수록 이들의 생명과 안전이 위협받을 수 있다[6]. 최근 맞벌이 부부 증가 또는 핵가족화와 같은 사회적 현상 등으로 인해 치매노인 돌봄을 가족 공동의 책임이라기보다 가족구성원 중한 사람에게 집중되는 경향이 있다[7]. 또한, 비가역적으로 악화되는 치매의 특성과 장기간에 걸친 돌봄행위로 인하여 재가 치매노인에게 제공되는 돌봄행위의 질이 그리 높지 않고[8], 가족 부양자의 부담감 또한 높게 보고되고 있다[9]. 따라서 재가 치매노인을 돌보는 가족 주부양자의 부양부담감을 감소시키면서 양질의 돌봄행위가 이루어질 수 있도록 돕는 방안이 모색되어야 한다. 하지만, 치매노인 돌봄행위와 관련된 선행연구로는 간호사[10] 혹은 요양보호사 뿐이기에[5, 11, 12] 치매노인 가족 주부양자의 돌봄행위 정도와 취약한 측면을 확인하고 더 나아가 돌봄행위를 향상시킬 수 있는 요인들에 대해서 파악해 보아야 한다.

부양부담감은 환자를 부양함으로써 인해 겪게 되는 신체적, 정신적 및 경제적 어려움이나 불편감을 의미하는데[13], 치매는 완치가 어려워 치매노인 돌봄이 가족 구성원의 부담감으로 이어지고 결국에는 부양자에게 심리적 고통을 야기하게 된다[13, 14]. 또한 치매노인 가족 주부양자는 만성피로, 수면장애 및 권태감 등의 신체적 증상뿐만 아니라, 장기간 돌봄으로 인해 갈등, 속박감과 사회적 고립감을 경험하게 되고 과도한 부양부담감은 총체적 소진으로 연결되어 치매노인에 대한 원망과 비난으로 이어지거나 돌봄행위를 소홀히 하게 된다[14]. 국내 치매노인 가족부양자의 부양부담감 정도는 높은 것으로 보고되고 있고[9] 부양부담감이 낮을 경우에는 돌봄 수준을 향상시킬 수 있기 때문에[8], 가족 주부양자의 부양부담감을 낮추는 전략이 필요하다. 치매노인 가족의 부양부담감의 관련요인에 대한 체계적 문헌고찰에 의하면[15] 부양부담감은 부양자의 건강상태, 치매노인과의 관계, 교육 정도, 돌봄제공 기간, 연령, 직업, 종교 등과 관련이 있는 것으로 나타났고, 이는 주로 치매노인과 가족부양자의 일반적 특징과 관련된 요인들이 대부분이었다.

한편, Bandura의 사회인지 이론[16]에 의하면, 행동적 요인(예: 행동능력, 행동의도 등)은 인지적 · 심리적 · 생물학적인 특성이 포함된 개인적 요인(예: 자기효능감, 지식 등)과 환경적 요인(예: 사회적 지지 등)이 상호작용하여 서로 영향을 주는 것으로 설명된다. 돌봄 자기효능감은 환자에게 신체적 혹은 정신적 간호를 제공할 수 있는 능력을 가지고 있다는 자신감을 의미하는 것으로[17] 돌봄 자기효능감의 증진은 돌봄 제공자의 우울이나 스트레스 등의 부정적인 정서를 낮추고 궁극적으로 돌봄행위를 향상시킬 수 있도록 도와주며[5], 치매노인 돌봄제공자의 부담감 또한 감소시키는 것으로 보고되고 있다[18, 19]. 하지만, 아직까지 치매노인 가족 주부양자를 대상으로는 개인적 요인인 부담감과 돌봄 자기효능감이 행위적 요인인 돌봄행위에 영향을 주는지에 파악한 연구는 미흡하다. 사회인지 이론[16]과 선행연구[5, 18, 19] 결과를 기반으로 하였을 때 재가 치매노인 가족 주부양자의 부양부담감과 돌봄 자기효능감 및 돌봄행위의 관계와, 더 나아가 돌봄 자기효능감이 부양부담감을 완충시켜 돌봄행위에 직접 혹은 간접적인 영향을 줄 수 있을 것으로 추측해 볼 수 있기에 이들의 관계에 관해서 확인해 볼 필요가 있다.

또한, 치매노인 가족 주부양자의 부양부담감을 감소시키면서 돌봄행위를 향상시킬 수 있는 간호전략으로 사회적 지지를 고려해 볼 수 있다. 사회인지이론[16]에 의하면 환경적 요인인 사회적 지지는 행위를 증진시키는데 중요한 역할을 하며, 부양부담감에 노출된 개인에게 사회적 환경에서의 상호작용을 통해 완충작용을 하여 개인이 위기 상황에 대응할 수 있도록 도와준다[20]. 뿐만 아니라, 부양부담감이 행위에 미치는 부정적 영향을 낮추기 때문에 돌봄행위에 대한 긍정적인 효과를 야기할 수 있다[21]. 따라서 사회적 지지는 치매노인을 간호하는 가족 부양자들에게 돌봄행위를 향상시킬 수 있는 중요한 역할을 하는 요소로 예측되지만[16], 아직까지 선행연구로는 치매노인 가족 주부양자들을 대상으로 사회적 지지가 부양부담감에 영향을 주는지 살펴보는 연구[18]와 치매증상이 부양부담감에 영향을 미치는 관계에서 사회적 지지가 이들의 관계를 조절한다는 것을 확인한 연구뿐이었다[21, 22]. 이에 치매노인 돌봄으로 발생하는 가족의 부양부담감과 돌봄행위에 대한 관계에서 사회적 지지의 영향을 다각적으로 검토하여 주부양자에게 적합한 사회적 지지 자원을 모색하는 것이 필요하다.

이에 본 연구는 재가 치매노인 가족 주부양자를 대상으로 부양부담감이 돌봄행위에 영향을 주는 데 있어서 돌봄 자기효능감과 사회적 지지가 매개효과를 나타내는지 확인하고자 하며, 이러한 인과적 구조를 파악함으로써 재가 치매노인을 돌보는 가족 주부양자의 부양부담감 감소 및 돌봄행위 증진을 위한 간호중재의 근거를 제공하고자 한다.

2. 연구목적

본 연구는 재가 치매노인 가족 주부양자의 부양부담감, 돌봄자기효능감, 사회적 지지 및 돌봄행위 정도를 확인하고, 이들 변수의 관계 및 부양부담감과 돌봄행위 간의 관계에서 돌봄 자기효능감과 사회적 지지의 매개효과를 알아보고자 함이다.

1. 연구설계

본 연구는 재가 치매노인 가족 주부양자의 부양부담감과 돌봄행위 간의 관계에서 돌봄 자기효능감과 사회적 지지의 매개효과를 확인하기 위해 실시된 서술적 조사연구이다.

2. 연구대상

본 연구대상자는 전라북도 전주시와 익산시 소재 정신건강의학과 외래, 치매안심센터, 재가복지센터 및 노인주간보호센터를 이용하고 있는 만 65세 이상의 치매노인을 돌보는 가족 주부양자로서 구체적인 대상자 선정기준은 다음과 같다. 1) 만 19세 이상의 성인으로 치매노인과 가족 관계에 있는 자, 2) 돌봄대상자가 알츠하이머 치매 또는 혈관성 치매로 진단받은 자, 3) 치매노인과 동거하면서 일차적으로 보호하고 감독하는 자, 4) 돌봄 제공과 관련한 보수를 받지 않는 자이다. 제외기준은 1) 노인의료복지시설(노인요양시설, 노인요양공동생활가정) 또는 요양병원에 입소나 입원 중인 치매 환자를 돌보는 주부양자, 2) 정신과적 문제로 인해 현재 약물을 복용하는 자, 3) 치매 외에 장애등급 또는 정신질환이 동반된 노인을 부양하는 자이다. 본 연구대상자 표본 수는 G*Power 3.1 프로그램을 이용하여 다중회귀분석을 위해 중간 효과크기 .15, 검정력 .95, 유의수준 .05, 예측변수 3개(부양부담감, 돌봄 자기효능감, 사회적 지지)의 조건에서 필요한 최소 표본 수 119명과 더불어 일원배치 분산분석을 위해 중간 효과크기 .25, 검정력 .90, 유의수준 .05의 조건에서 필요한 최소 표본수가 171명으로 산출되었다. 약 30%의 탈락률을 고려하여 연구참여에 자발적으로 동의한 225명에게 설문지를 배부한 후 모두 회수하였다. 이중 설문지 응답내용이 불충분하였던 15명을 제외한 총 210명이 본 연구의 최종 연구대상자였다.

3. 연구도구

4. 자료수집

본 연구에서는 자가보고 설문지를 이용하여 2019년 7월 15일부터 11월 22일까지 자료수집을 실시하였다. 본 연구자가 병원과 센터의 기관장과 간호부서장에게 연구목적과 진행방법을 설명하고 자료수집에 대한 동의를 얻은 후, 정신건강의학과 외래, 치매안심센터, 재가복지센터 및 노인주간보호센터에서 치매노인 가족 주부양자에게 설문조사를 시행하였다. 연구자는 대상자에게 연구목적을 설명하고 연구참여에 자발적으로 동의하고 참여 동의서를 서면으로 제출한 가족 주부양자에게 설문지를 배부하였고, 설문조사는 외래 대기 혹은 보호자 면담 장소에서 치매노인이 프로그램에 참여하거나 진료를 받고 있을 시간에 실시하였다. 자가보고 형식으로 조사가 이루어졌으며, 가족 부양자가 시력 혹은 문맹으로 인해 설문지 작성이 어려울 경우에는 연구자가 설문 항목을 직접 읽어드리면서 응답을 기입하였다. 설문조사 시에 대상자가 이해하지 못한 문항은 없었고, 설문지에 소요된 시간은 자가 보고의 경우 약 20~25분이 소요되었다. 설문지는 총 225부를 배부하였으며, 설문응답이 불충분하여 분석에 적합하지 않은 15부(탈락률 약 7%)를 제외하고 총 210부를 최종 자료분석에 활용하였다.

5. 윤리적 고려

본 연구는 연구대상자 보호를 위하여 기관생명윤리위원회의 승인(JBNU 2019-05-007)후에 시행되었다. 연구기준에 부합하는 대상자에게 연구자가 직접 대상자를 만나 연구목적, 연구참여 방법 및 절차, 연구참여시 획득할 수 있는 이득과 손실, 부작용 또는 위험요소에 대해 구두와 연구동의서로 상세히 설명하였고, 충분히 이해하고 자발적으로 연구참여에 동의하는 대상자에게 자필 서명을 받은 후 연구를 진행하였다. 수집된 자료는 연구목적으로만 사용될 것과 연구자료의 익명성, 사생활 및 비밀보장, 특히 설문 도중 피로감을 느끼면 언제라도 중단할 수 있고 이로 인한 불이익이 없음을 설명하였다. 작성된 설문지는 밀봉 가능한 개별봉투에 넣은 상태로 연구자가 직접 수거하였으며 연구에 참여한 모든 대상자에게는 소정의 답례품을 제공하였다.

6. 자료분석

수집된 자료는 SPSS/WIN 25.0 프로그램과 SPSS PROCESS macro (3.3 version) 프로그램을 이용하여 분석하였다. 대상자의 일반적 특성, 부양부담감, 돌봄 자기효능감, 사회적 지지 및 돌봄행위 정도는 평균과 표준편차를 산출하였다. 대상자의 일반적 특성에 따른 돌봄행위의 차이는 independent t-test와 one-way ANOVA로, 사후 검정은 Scheffé test를 실시하였다. 대상자의 부양부담감, 돌봄 자기효능감, 사회적 지지 및 돌봄행위 정도 간의 관계는 Pearson's correlation coefficients로 산출하였다. 대상자의 부양부담감과 치매 돌봄행위 간의 관계에서 돌봄 자기효능감과 사회적 지지의 매개효과를 검증하기 위하여 Baron과 Kenny의 분석법을 이용하였다. 매개변수 간접효과의 유의성 검증은 PROCESS macro 3.3 버전에서 평행다중매개 모형인 4번 모형을 사용하여 분석하였다. 간접효과의 유의성은 PROCESS macro의 부트스트랩(bootstrap)를 이용하여 횟수를 10,000회로 설정하고 부트스트랩 bias-corrected 95% 신뢰구간을 추정하여 검증하였다. 즉, 95% 신뢰구간 내에 0이 포함되지 않으면(p=.050 수준) 매개변수의 간접효과가 유의함을 의미하였다[28]. 매개효과를 검정하기 전에 독립변수 간의 다중공선성과 종속변수의 자기상관성을 확인하였고, 회귀모형의 적합성 검정은 잔차분석을 이용하여 정규성 분포와 등분산성을 검정하였다. 본 연구에서 모든 통계치의 유의수준은 p<.050으로 설정하였다.

1. 대상자의 일반적 특성

대상자의 평균 연령은 63세로(범위: 38~87세) 60세 이상이 55.2%(116명)이었다. 성별은 여자가 62.4%(131명)이었으며, 교육수준은 고등학교 졸업이 43.8%(92명)이었다. 치매노인과의 관계는 배우자가 31.9%(67명)로 가장 많았다. 대상자 중 47.6%(100명)가 직업이 있고, 가족 월수입은 201~400만원이 43.3%(91명)이었다. 주관적 건강상태가 나쁜 경우가 50.5%(106명)로 가장 많았다. 돌봄 관련 특성에서 치매노인의 연령은 평균 82세로 80대 이상이 70.5%(148명), 여자가 62.9% (132명)이었다. 장기요양 4~5등급이 53.8%(113명)로 과반수 이상이었다. 대상자 이외의 돌봄 분담자는 방문요양보호사가 54.8%(115명)로 가장 많았고, 치매노인 돌봄 기간은 평균 42개월, 돌봄시간은 평균 7.6시간이었다. 돌봄경험이 있는 대상자는 32.9%(69명), 지난 1년간 치매 교육을 받은 경험이 없는 대상자는 59.0%(124명)이었다. 치매노인이 최근 1개월 이내에 제공받는 사회서비스(예: 방문목욕, 방문간호, 치매전화상담, 주간보호시설 등)는 평균 2.99개였고, 대상자의 최근 1개월 이내의 사회 참여 활동(예: 운동, 종교활동, 취미활동, 친목모임 등)은 없거나 1개인 경우가 59%(124명)이었다(Table 1).

Table 1
Caring Behavior According to the Characteristics of Family Caregiver and the Elderly with Dementia (N=210)

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2. 부양부담감, 돌봄 자기효능감, 사회적 지지 및 돌봄 행위의 정도

대상자의 부양부담감은 평균 3.32±0.69점이었으며, 하위 영역별로는 건강상의 부담 3.57±0.89점, 재정 · 경제활동상의 부담 3.56±0.85점, 노인과 주부양자 관계의 부정적 변화 3.54±0.71점, 가족관계의 부정적 변화 3.30±0.80점, 사회적 활동상의 제약 3.21±0.78점 및 심리적 부담 2.84±0.88점 순으로 나타났다. 돌봄 자기효능감은 평균 2.03±0.58점이었으며, 실질적 돌봄 2.15±0.58점, 정서적 연결성 2.13±0.67점, 자기유지 2.10±0.63점 및 회복 탄력성 1.80±0.64점 순으로 나타났다. 사회적 지지는 평균 2.75±0.82점이었으며, 가족지지 3.04±0.84점, 친구지지 2.73±0.97점 및 의료인지지 2.47±0.96점 순으로 나타났다. 돌봄행위는 평균 3.14±0.81점이었으며, 하위 영역별로는 안전관리 3.32±0.84점, 건강도모 3.15±0.84점, 의사소통 3.07±0.82점 및 일상생활기능 2.86±1.10점 순이었다(Table 2).

Table 2
Descriptive Statistics of Caring Burden, Caring Self-Efficacy, Social Support, and Caring Behavior (N=210)

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3. 대상자의 일반적 특성에 따른 돌봄행위의 차이

대상자의 인구사회학적 특성에 따른 돌봄행위의 차이는 연령이 만 60세 미만인 자가 60세 이상인 자보다(t=3.30, p=.001), 여성이 남성보다(t=4.62, p<.001), 대학교 졸업 이상이 고등학교, 중학교 졸업 미만보다(F=15.28, p<.001), 주 돌봄제공자가 딸, 며느리, 기타(형제, 자매, 친척)인 경우가 배우자 또는 아들인 경우보다(F=7.72 p<.001), 직업이 없는 경우가 있는 경우보다(t=−2.40, p=.017), 주관적 건강상태가 좋거나 보통인 경우가 나쁜 경우보다(F=36.62, p<.001) 돌봄행위 정도가 높았으며 이는 통계적으로 유의한 차이가 있었다(Table 1).

돌봄 관련 특성에 따른 돌봄행위의 차이는 치매노인의 장기요양 4~5등급이 2~3등급보다(F=4.02, p=.021), 돌봄 분담을 가족구성원과 같이 하는 경우가 친척, 방문요양보호사 혹은 돌봄 분담자가 없는 경우보다(F=8.51, p<.001), 치매노인 돌봄경험이 있는 경우가 없는 경우보다(t=4.00, p<.001), 치매 교육경험이 있는 경우가 없는 경우보다(t=7.59, p<.001), 치매 환자가 사회지원 서비스 5~6개를 받는 경우가 1~2개 혹은 3~4개 받는 경우보다(F=32.60, p<.001), 가족 주부양자의 사회참여 활동이 2개 이상인 경우가 없거나 1개인 경우보다(t=−7.08, p<.001) 돌봄행위 정도가 높았으며 이는 통계적으로 유의한 차이가 있었다(Table 1).

4. 부양부담감, 돌봄 자기효능감, 사회적 지지 및 돌봄행위 간의 상관관계

부양부담감(r=−.54, p<.001)은 돌봄행위와 통계적으로 유의한 역상관관계가 있었고, 돌봄 자기효능감(r=.68, p<.001)과 사회적 지지(r=.69, p<.001)는 돌봄행위와 통계적으로 유의한 정상관관계가 있었다. 부양부담감과 돌봄 자기효능감 (r=−.64, p<.001)은 통계적으로 유의한 역상관관계가 있었다.

5. 부양부담감과 돌봄행위 간의 관계에서 돌봄 자기효능감과 사회적 지지의 매개효과

본 연구에서 매개효과를 검정하기 전 회귀분석의 가정을 검증한 결과는 아래의 조건을 충족하는 것으로 나타났다. Durbin-Watson 지수는 1.87 (dU=1.80<d<4-dU=2.19)로 2에 가까우며 dU와 4-dU사이에 존재하여 종속변수가 독립적임이 확인되었다. 공차는 0.42~0.55의 범위로 0.1보다 컸으며, 분산팽창지수는 1.79~2.34의 범위로 모두 10보다 작아 독립변수 간 다중공선성은 없는 것으로 나타났다. 표준화된 잔차에 대한 Kolmogorov-Smirnov 정규성 검정(z=.04, p=.200)과 등분산성 Breusch-Pagan 검정(χ²=6.13, p=.105)을 만족하여 본 회귀모형은 적합한 것으로 분석되었다. 단변량 분석을 통해 돌봄행위와 유의한 관계가 있는 것으로 확인된 일반적 특성 12개 변수들은 매개분석 시에 통제요인으로 포함되었다.

연구에서 부양부담감과 돌봄행위와의 관계에서 돌봄 자기효능감과 사회적 지지의 매개효과를 검정하기 위한 Baron과 Kenny의 3단계 검증 결과는 다음과 같다(Table 3). 1단계의 회귀분석 결과, 독립변수인 부양부담감이 매개변인인 돌봄 자기효능감에 통계적으로 유의한 영향을 주었고(β=−.36, p<.001), 돌봄 자기효능감에 대한 설명력은 58%였다. 2단계 회귀분석에서는 독립변수인 부양부담감이 종속변수인 돌봄행위에 유의한 영향을 미쳤고(β=−.55, p<.001), 돌봄행위에 대한 설명력은 30%였다. 3단계에서 독립변수인 부양부담감과 매개변수인 돌봄 자기효능감이 동시에 종속변수인 돌봄행위에 미치는 영향을 확인한 결과, 부양부담감(β=−.18, p=.007)과 돌봄 자기효능감(β=.57, p<.001) 모두 돌봄행위에 통계적으로 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났으며, 이들 변수가 돌봄행위를 설명하는 정도는 49%였다. 또한 표준화 계수값은 −.55에서 −.18로 감소하여 돌봄 자기효능감은 부양부담감이 돌봄행위에 미치는 영향에 대해 부분매개하는 것으로 나타났다. Bootstrapping 분석시에 돌봄 자기효능감의 매개효과에 대한 95% 신뢰구간이 −0.44~−0.14로 0을 포함하지 않아 매개효과의 크기는 통계적으로 유의하였다(Table 3, Figure 1).

Figure 1
Mediating effects of caring self-efficacay and social support in the relationship between caring burden and caring behaviors

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Table 3
Mediating Effects of Caring Self-Efficacy and Social Support in the Relationship between Caring Burden and Caring Mediating (N=210)

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동일한 방법으로 사회적 지지의 매개효과를 검정한 결과, 1단계에서 부양부담감이 매개변인인 사회적 지지에 통계적으로 유의한 영향을 주었고(β=−.34, p<.001), 사회적 지지에 대한 설명력은 46%였다. 2단계에서 독립변수인 부양부담감이 종속변수인 돌봄행위에 유의한 영향을 미쳤고(β=−.55, p<.001), 돌봄행위에 대한 설명력은 30%로 나타났다. 3단계에서 독립변수인 부양부담감과 매개변수인 사회적 지지가 동시에 종속변수인 돌봄행위에 미치는 영향을 확인한 결과, 부양부담감(β=−.23, p<.001)과 사회적 지지(β=.56, p<.001) 모두 돌봄행위에 통계적으로 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났으며, 이들 변수가 돌봄행위를 설명하는 정도는 51%로 나타났다. 또한 표준화 계수값은 −.55에서 −.23으로 감소하여 사회적 지지는 부양부담감이 돌봄행위에 미치는 영향에 대해 부분매개하는 것으로 나타났다. Bootstrapping 분석 시에 사회적 지지의 매개효과에 대한 95% 신뢰구간이 −0.38~−0.13으로 0을 포함하지 않아 매개효과의 크기는 통계적으로 유의하였다(Table 3, Figure 1).