1Professor, College of Nursing, Chungnam National University, Daejeon, Korea
2Doctoral Student, College of Nursing, Chungnam National University, Daejeon, Korea
3Research Fellow, Institute for National Health Insurance Policy Research, NHIS, Seoul, Korea JFIF d d Ducky d qhttp://ns.adobe.com/xap/1.0/ |er˭|I|-fGK.rΛp8XV1%K6mvG+tc+qE &ǸC_Nm:l=_/m5^[dߌڇ.c<%:)tQ$Ow~-aY;UJ >=F)2[nk؆?훐 M=l6[4(O.]2#-H^n#->&mp5~Fӛ+|| S,xag% qkEUzUgæBhߕP(7]kFnq?֖Cpru Z6*rEڊtS|*tI*E}7R<,nUU֫^I7Q*mSly%rdȓd8hE<9oHhMfNSRj[i7D[Rj݊+kდq{"$$H?p \̅S?㭻;t~ R߁ )^/>Qj`yt[w ԛ;² ~+ ߔ_ YW~|o] ?x^ᯛ `ʼn;g)T@vWn]>&4l p+$D̢1l|ȨF%-} .9[}w~
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PURPOSE
This study aimed to compare the needs of family caregivers and program providers in family support program by exploring perspectives about the program in the long-term care system.
METHODS
This was a secondary analysis study using the content analysis method. The data of 11 family caregivers and 7 program providers that were collected from focus group interviews in two primary studies were used. Each data was collected in April and May 2015. The units of analysis were dyads of family caregivers and program providers.
RESULTS
The data were deductively analyzed within three main categories: program purpose, program content, and program method. Within the main categories, ten subcategories represented the essential elements for developing a family support program. There were differences between family caregivers and program providers in terms of the contents and intentions of the family support program. Family caregivers wanted to receive help from the family support program in a passive manner, while program providers expected the family support program to improve families' ability to solve their own problems.
CONCLUSION
Based on the results of this study, it is important to establish the strategies of customized and flexible program considering the needs of the caregivers to make family support program more effective. Further, it is necessary to fill the gap between the needs of the two groups and focus on family-centered approaches to conduct family support program more effectively.
This study aimed to compare the needs of family caregivers and program providers in family support program by exploring perspectives about the program in the long-term care system.
This was a secondary analysis study using the content analysis method. The data of 11 family caregivers and 7 program providers that were collected from focus group interviews in two primary studies were used. Each data was collected in April and May 2015. The units of analysis were dyads of family caregivers and program providers.
The data were deductively analyzed within three main categories: program purpose, program content, and program method. Within the main categories, ten subcategories represented the essential elements for developing a family support program. There were differences between family caregivers and program providers in terms of the contents and intentions of the family support program. Family caregivers wanted to receive help from the family support program in a passive manner, while program providers expected the family support program to improve families' ability to solve their own problems.
Based on the results of this study, it is important to establish the strategies of customized and flexible program considering the needs of the caregivers to make family support program more effective. Further, it is necessary to fill the gap between the needs of the two groups and focus on family-centered approaches to conduct family support program more effectively.
2018년 우리나라 65세 이상 노인인구 수는 전체 인구의 14.3%로 ‘고령사회(aged society)’에 진입하였으며, 2026년에는 20.8%로 ‘초고령화 사회’로 진입할 것으로 전망되고 있다[1]. 또한, 75세 이상의 고연령층 노인인구는 2018년 현재 전체 인구의 6.2%를 차지하고 있으며, 2030년에는 10.0%, 2060년에는 25.9%로 4배 이상 증가할 것으로 예측되어[1], 인구 고령화에 따른 노인부양, 과도한 의료지출비 등의 노인돌봄 문제는 더 이상 개인의 문제가 아니라 사회적으로 다루어야 할 중요한 문제로 대두되고 있다.
2008년 7월 도입된 노인장기요양보험제도는 우리 사회가 인구 고령화로 접어들면서 발생할 수 있는 노인돌봄 부담을 사회 연대적 차원에서 해결하여, 노인의 건강 증진과 더불어 가족의 부양 부담을 경감시키고자 실시되었다[2]. 노인장기요양보험제도는 노인이 가능한 한 가정 내에서 가족과 함께 생활하며 사회 기반의 서비스를 받을 수 있도록 재가급여를 우선적으로 제공하는 것을 기본 원칙으로 하고 있으며[3], 재가 장기요양 서비스는 노인의 생활공간이라는 사적인 영역에서 제공되는 공식적인 돌봄 서비스로서, 가족의 비공식적 돌봄과 함께 통합적인 형태로 제공된다[4]. 2014년 노인실태조사에 따르면 기본적 일상생활수행능력(Activities of Daily Living, ADL)과 도구적 일상생활수행능력(Instrumental Acticities of Daily Living, IADL) 항목 중 1개 이상 가족의 도움을 받는 노인의 비율은 81.7%로 나타났으며[5], 공식적 돌봄 서비스가 발달된 선진국의 경우에도 가족 돌봄이 차지하는 비중은 전체 돌봄의 70~90%로 파악되어[6], 전 세계적으로 노인돌봄에서 가족구성원의 역할과 의미가 중요한 위치를 차지하고 있음을 알 수 있다. 또한 노인장기요양보험제도의 도입으로 수급자를 돌보는 가족부양자의 부양부담은 감소하였으나, 여전히 장기요양 수급자 가족들은 신체적, 정서적, 사회적 부담을 경험하는 것으로 나타났다[7]. 이러한 현상은 수급자를 중심으로 한 직 · 간접적인 지원 외에 수급자에게 비공식적 돌봄을 제공하는 가족부양자를 중심으로 한 지원체계가 매우 제한적으로 구축되어 있기 때문이라 할 수 있으며, 이에 현재 시행중인 주요 정책의 내실화와 더불어 보다 효과적으로 가족부양자의 부양부담을 감소시키기 위한 정보 제공, 교육, 상담 서비스 등의 가족지원 프로그램 마련이 매우 시급하다[8]. 뿐만 아니라, 프로그램 개발을 위해 참여자들의 요구를 확인하는 것은 현 상황 점검, 프로그램 방향성 제시, 그리고 우선적으로 초점을 맞춰야 할 영역을 판단하기 위한 필수적 과정이므로 프로그램 개발과 적용에 앞서 함께 고려되어야 한다[9].
이와 관련된 국외의 선행연구를 살펴보면, 가족 부양자 요구를 사정하기 위한 정책적 · 실무적 고려 사항을 제시한 연구[10], 재가 환자 돌봄에 필요한 가족부양자의 요구에 대한 문헌고찰 연구[11], 지역사회 기반 재가 환자를 돌보는 가족 부양자들의 어려움에 대한 예측요인을 밝힌 연구[12] 등이 이루어졌다. 이처럼 장기요양 가족의 요구를 체계적으로 사정하기 위한 체크리스트 및 도구를 개발하고, 이를 기반으로 요구를 확인하여 프로그램 개발까지 이루어지고 있는 국외와 달리, 국내에서는 재가 치매노인의 증상에 따라 가족의 부담감 및 전문적 도움 요구를 확인한 연구[13], 사회적 지지 프로그램이 장기요양 재가급여 노인 수급자 가족원의 부담감에 미치는 효과 연구[14] 등, 치매 또는 뇌졸중 가족에게 단편적으로 확인되거나 선행 프로그램 고찰과 전문가 자문에 의해서만 개발된 프로그램이 주를 이루어 왔으며, 특히 질적이고 탐색적인 연구를 통해 가족부양자들의 심층적 · 맥락적으로 요구를 파악한 연구는 찾아보기가 힘들다. 하지만 장기요양 수급자 가족의 다양한 문화적 배경과 교육수준, 지식과 부양기술, 가족관계, 수급자와 가족부양자의 신체적 건강상태 등 다양성과 환경적 특성들이 프로그램의 내용과 효과에 영향을 미치므로[15, 16], 장기요양 수급자 가족의 특성 및 부양경험을 심층적으로 파악하여 그에 따른 실제적인 요구를 프로그램 개발에 반영해야 한다.
또한, 가족지원 프로그램이 국내에 정착되고 효과적으로 이루어지기 위해서는, 장기요양 수급자 가족의 요구를 파악함과 동시에 가족과 프로그램 제공자의 요구에 대한 지각이 일치하는지도 확인해야 한다. 노인과 노인 관련 실무자의 상담요구를 비교한 연구[17]와 간호 돌봄 행위와 환자 만족에 관한 간호사와 환자의 인식 연구[18]에 따르면, 대상자와 제공자 간의 인식과 요구, 우선순위에는 차이가 있을 수 있고 이러한 차이는 결과적으로 프로그램의 효과를 저하시키며 대상자의 만족도에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 따라서 장기요양 수급자 가족의 실제적 요구와 프로그램 제공자가 가족들에게 필요할 것으로 인식하고 있는 요구 간의 차이를 파악하여 대상자 요구에 초점을 맞춘 양질의 맞춤형 지지 프로그램의 개발이 필요하다.
이에 본 연구는 가족지원 프로그램 개발 과정에서 장기요양 수급자 가족 및 프로그램 제공자를 대상으로 진행한 포커스 그룹 인터뷰 자료를 이용하여 장기요양 수급자를 돌보는 가족의 요구 및 실무자의 인식을 통합적으로 파악하고 비교 고찰해 봄으로써 가족중심 가족지원 프로그램의 효율화 및 정착을 위한 기초자료를 제공하고자 실시되었다.
본 연구의 목적은 가족지원 프로그램 개발 과정에서 시행한 포커스 그룹 인터뷰 자료의 2차 분석을 통하여 장기요양 수급자 가족의 실제적 요구와 프로그램 제공자가 가족들에게 필요할 것으로 인식하고 있는 요구를 비교분석하는 것이다. 구체적인 목적은 장기요양 수급자를 돌보는 가족들을 위한 가족지원 프로그램의 목적, 내용, 방법에 대한 수급자 가족과 관련 실무자 관점의 유사점과 차이점을 탐색함으로써 가족지원 프로그램의 효율화 및 정착을 위한 기반을 제공하고자 함이다.
본 연구는 2015년 국민건강보험공단의 가족지원 프로그램 개발 및 적용과정에서 장기요양 수급자 가족과 프로그램 제공자를 대상으로 진행한 포커스그룹 인터뷰 자료인 이차자료를 이용한 내용분석연구이다.
본 연구는 2015년 국민건강보험공단에서 주도한 재가 장기요양 수급자 가족의 부양부담 완화를 위한 가족지원 프로그램 개발 및 적용과정에서 이루어진 연구자료를 분석하였다[19]. 첫째, 장기요양 수급자 가족을 대상으로 이루어진 포커스 그룹 인터뷰 자료를 분석하였다. 둘째, 가족지원 프로그램 제공을 담당하는 실무자들을 대상으로 이루어진 포커스 그룹 인터뷰 자료를 분석하였다. 자료의 선정은 전체 포커스그룹 인터뷰 자료 중에서 연구목적과 관련된 가족지원 프로그램 개발에 필요한 구조적, 방법론적 요소들을 포함하는 내용을 선별하였다.
연구대상은 가족지원 프로그램에 참여한 경험이 없는 20세 이상 85세 미만의 재가 장기요양수급자를 돌보는 가족 주부양자로써 의사소통에 문제가 없고 인터뷰에 참여할 것을 동의한 11명을 대상으로 하였다. 11명의 참여자는 한 그룹 당 5~6명씩 2개의 그룹으로 나누어 인터뷰를 진행하였다(Table 1). 해당 데이터는 2015년 재가 장기요양 수급자 가족의 부양부담을 완화하기 위한 가족지원 프로그램 개발과정에서 서비스의 직접적 대상이 되는 장기요양 수급자 가족의 의견 탐색을 목적으로 실시된 포커스 그룹 인터뷰 자료이다.
Table 1
Characteristics of Family Caregivers of Elderly in Long-Term Care (N=11)
연구대상은 정신건강증진센터 또는 가족이용 지원부에 근무하면서 1년 이상 상담지원 경험이 있는 실무자로 인터뷰에 참여할 것을 동의한 7명을 대상으로 하였다(Table 2). 해당 데이터는 2015년 재가 장기요양 수급자 가족의 부양부담을 완화하기 위한 가족지원 프로그램 개발 및 적용 과정에서 프로그램 공급주체인 실무자의 의견 및 요구 사항 반영을 목적으로 실시된 포커스 그룹 인터뷰 자료이다.
Table 2
Characteristics of the Family Support Program Provider (N=7)
장기요양 수급자 가족 인터뷰는 2015년 4월 15일에 이루어졌으며, 참여자들이 부담감을 최소화하고 자연스러운 분위기 속에서 편안하게 이야기할 수 있도록 조용한 회의실에서 이루어졌다. 인터뷰의 진행은 한 사람이 담당하였으며, 진행 보조자가 참여자의 구술 내용을 녹음하였다. 본 인터뷰는 배우자 그룹과 자녀 그룹으로 나누어 각 1회씩, 총 2회 진행되었으며, 사전에 개발된 구조화된 질문을 중심으로 각 그룹 당 90분 내외의 시간이 소요되었다. 주요 질문 내용은 프로그램의 필요성, 프로그램의 전달방법(개별, 집단), 프로그램의 전달 내용, 프로그램 전달 자료 형식 등이다. 인터뷰 진행자와 보조자는 참여자의 구술 내용 중 중요한 내용을 메모하였으며, 인터뷰 말미에 메모된 내용을 중심으로 이에 대한 연구자의 이해와 해석에 대해 참여자들로부터 검증을 받았다. 인터뷰 종료 후에는 연구자와 보조자가 디브리핑을 통해 인터뷰 내용에 대한 주요 정보를 검토하였다. 인터뷰 내용은 참여자의 허락 하에 음성 녹음기에 녹음하였고, 녹음된 모든 내용을 전사하였다.
프로그램 제공자 인터뷰는 2015년 5월 26일에 이루어졌으며, 참여자들이 부담감을 최소화하고 자연스러운 분위기 속에서 편안하게 이야기할 수 있도록 조용한 회의실에서 이루어졌다. 인터뷰의 진행은 한 사람이 담당하였으며, 진행 보조자가 참여자의 구술 내용을 녹음하였다. 포커스그룹 인터뷰는 사전에 개발된 구조화된 질문을 중심으로 1회 진행되었으며 70분 내외의 시간이 소요되었다. 주요 질문 내용은 현장에서의 프로그램에 대한 요구, 가족에게 필요한 프로그램의 내용, 효과적인 프로그램 전달 방법, 예상되는 장애요인과 촉진요인 등이다. 인터뷰 진행자와 보조자는 참여자의 구술 내용 중 중요한 내용을 메모하였으며, 인터뷰 말미에 메모된 내용을 중심으로 이에 대한 연구자의 이해와 해석에 대해 참여자들로부터 검증을 받았다. 인터뷰 종료 후에는 연구자와 보조자가 디브리핑을 통해 인터뷰 내용에 대한 주요 정보를 검토하였다. 인터뷰 내용은 참여자의 허락 하에 음성 녹음기에 녹음하였고, 녹음된 모든 내용을 전사하였다.
질적 연구의 이차자료분석은 일차연구에서 다루지 않았던 개념들을 생산함으로써, 연구현상에 대한 새로운 시각과 견해를 가지고 분석하는 방법이다[20]. 즉, 일차연구의 맥락에서는 자세히 분석되지 않았으나 새로이 나타나는 질문에 답하기 위하여 기존자료로부터 과학적인 결과를 도출해내는데 목표를 둔다[21]. 질적자료의 이차분석 연구의 접근방법은 분석단위, 초점 집단, 개념 등을 달리하거나 추가 자료수집 및 보다 넓은 맥락이나 견해에서 탐구하기 위한 방법으로 분류될 수 있다[20].
내용분석방법은 이차자료를 다루는 주된 방법 중 하나이다[22]. 이에 본 연구의 자료분석은 연구 문제를 중심으로 Elo와 Kyngäs가 제시한 방법 중 기존 자료를 새로운 맥락에서 검증해보고자 할 때 주로 사용되는 연역적 내용 분석(deductive content analysis)방법을 사용하였다[23]. 연역적 내용분석에서 어떤 것을 분석할지는 연구 질문과 목적에 따라 결정되므로[24], 본 연구는 연구목적에 적합한 분석틀을 구성하고 이에 맞는 개념들을 추출하였다. 즉, 가족지원 프로그램 개발과 관련된 자료들을 프로그램 목적, 프로그램 내용, 프로그램 방법이라는 분석틀을 구성하여 세 측면에서 분석하고자 하였으며 구체적인 과정은 다음과 같다.
첫째, 전사된 참여자의 모든 진술을 읽고 원자료에 대한 전반적인 이해를 가진 후, 각 주제별로 원자료를 분류하였다. 둘째, 분류한 원자료를 다시 재분해하여 의미단위를 추출하였다. 장기요양 수급자 가족의 자료는 총 126개의 의미단위에서 총 24개의 코드로 통합되었으며, 프로그램 제공자의 자료는 총 95개의 의미단위에서 총 21개의 코드로 통합되었다. 이런 과정을 거쳐 원자료는 목적에서 세 하위범주, 내용에서 네 하위범주, 방법에서 세 하위범주로 분류되었다. 셋째, 분류된 주제는 다시 그 의미와 특성의 유사성과 차이점에 따라 통합한 후 그 의미에 적합한 명칭을 부여하여 범주로 추상화하였다. 이를 토대로 가족지원 프로그램에 대한 수급자 가족과 관련 실무자 관점의 유사점과 차이점을 비교하여 서술하였다.
자료수집과 분석을 주로 담당한 책임 저자는 질적 연구와 관련된 교육을 받았으며 질적 연구를 수행하여 학회와 학술지를 통해 발표한 경험을 보유하고 있다. 또한 포커스 집단면접에 참여한 저자들은 모두 질적 면담에 참여한 경험이 있어 참여자들의 비언어적 표현과 상황적 맥락을 이해하는 필요한 민감성과 융통성이 준비되어있다고 볼 수 있으며, 질적 이차자료분석을 위해 관련 문헌과 서적을 통하여 연구방법을 학습하였다.
본 연구의 원자료는 국민건강보험공단 생명윤리위원회(Institutional Review Board, IRB)의 승인을 받은 후에 진행되었다. 본 연구에서 활용한 포커스 그룹 면담 자료는 개인정보보호법을 준수하며 조사 자료에서 개인을 추정할 수 없도록 비식별 조치된 자료만을 전달받았다. 2차 자료분석 연구를 위해 충남대학교 기관생명윤리위원회의 심의면제 승인(IRB No.: 201806-SB-060-01)을 받고 연구를 진행하였다.
본 연구는 Lincoln과 Guba [25]과 Sandelowski [26]의 평가 기준에 따라 엄밀성을 확립하고자 노력하였다. 첫째, 질적자료의 이차분석 결과의 신빙성(credibility)과 적합성(fittingness)을 확립하기 위해 기존에 갖고 있던 연구자의 편견과 고정관념을 괄호처리(bracketing)하면서, 연구자들이 함께 연구 질문과 기존 자료와의 적합성을 면밀히 검토하였다. 일차연구의 녹음 파일 및 필사본 뿐 아니라 자료에 대한 의문이 있을 때마다 일차연구자와의 논의를 통해 답을 얻었으며, 자료분석 과정에서 또한 일차연구자와 주 1회 이상의 지속적인 논의를 거치면서 본 연구자의 표현 및 기술이 정확하고 공정한지, 분석과정에서 빠뜨리거나 임의로 추가된 사항은 없는지, 연구결과의 주제가 제대로 참여자의 견해를 나타나고 있는지 등을 검토하면서 신빙성과 적합성을 확립하고자 하였다. 또한 필요시 토론을 통해 동료 연구자들로부터 피드백을 받음으로써 결과의 유효성을 확인하였다. 둘째, 본 연구결과의 감사가능성(auditability)을 확립하기 위하여 분석과정을 체계적이고 자세하게 기록하였다. 셋째, 본 연구결과의 확인가능성(confirmability)을 확립하기 위하여 자료 내에서 발견된 범주와 속성 등의 설명과 해석을 실제 자료와 함께 제시하였다. 넷째, 중립성(neutrality)을 유지하기 위해 본 연구자는 자료분석 시 연구자의 주관과 편견을 배제하고 결과를 도출하고 기술하고자 노력하였다.
가족지원 프로그램 개발을 위해 포커스 그룹 인터뷰에 참여한 장기요양 수급자 가족과 프로그램 제공자의 면담자료를 연역적 내용분석방법을 적용하여 가족지원 프로그램의 목적, 가족지원 프로그램의 내용, 가족지원 프로그램의 방법 측면에서 분석하였다. 본 연구의 연구 질문을 중심으로 장기요양 수급자 가족과 프로그램 제공자의 관점을 비교하여 서술하면 다음과 같다(Table 3).
Table 3
Categories, Subcategories, Themes, and Codes of the Findings
첫 번째 영역은 장기요양 수급자 가족에게 가족지원 프로그램이 필요한 이유에 대한 부분으로, 수급자를 부양하면서 경험한 다양한 정서적 반응과 어려움에 대한 지지 요구를 장기요양 수급자 가족과 프로그램 제공자의 관점을 토대로 도출하였다.
참여가족은 수급자에 대한 부양을 가족이 책임져야 하는 도덕적 무게감으로 인식하며 장기적 부양 스트레스로 인해 정서적으로 소진되었음을 호소하였다. 이러한 소진이 계속된다면 앞으로 어떻게 될 지에 대해 불확실감을 호소하며 프로그램을 통해 도움받기를 원하였다. 이러한 현상은 ‘흔들리는 마음 안정시키기’, ‘마음의 상처 치유’라는 개념으로 이해되어 ‘위로받기’ 주제로 분류하였다. 프로그램 제공자는 온종일 수급자를 돌보아야 하는 가족의 정서적 문제 뿐 아니라 신체적 문제 또한 간과되고 있음을 인식하며, 이를 다룰 수 있는 지지체계가 필요하다고 언급하였다. 이러한 현상은 ‘신체적 지지’, ‘정서적 지지’라는 개념으로 이해되어 ‘버팀목 되어주기’ 주제로 분류하였으며, 이러한 프로그램 제공자의 인식은 정서적 지지를 주로 요구하는 참여가족의 인식과 차이를 보였다.
저희 어머니는 앓아누우신 지 12년째에요. 제가 혼자서 거의 다 해요. 육체적으로 힘든데, 정신적으로는 더 많이 힘들어요. 그래도 어머니가 불쌍하단 생각이 들어 제가 끝까지 어머님을 책임지려고 하는데 보이지 않게 상처가 많죠. 제겐 힐링이 필요해요.(가족집단 2 - 참여자 3)
가족 분들 본인들이 가지고 있는 심리적인 문제도 그렇지만 건강문제, 이런 것들도 전혀 건드리지 못하고 있는 상황이기 때문에 수급자뿐 아니라 가족을 위한 지원이 필요하다 생각합니다.(제공자집단 - 참여자 1)
참여가족은 아무런 준비 없이 부양을 시작하게 되면서, 수급자의 질환에 대한 사전지식 부족과 돌봄 자원에 대한 정보 부족으로 어려움을 표현하였다. 또한 수급자를 돌보며 발생할 수 있는 예기치 않은 상황에 대해 불안감을 호소하며 대처방법을 알기 원했다. 이러한 현상은 ‘준비 없이 시작된 수급자 돌봄’, ‘불확실한 미래 사전 준비’라는 개념으로 이해되어 ‘돌봄에 대한 준비’ 주제로 분류하였다. 한편, 프로그램 제공자는 장기요양 수급자 가족이 정확한 지식 없이 주관적 판단만으로 수급자를 돌보게 되면서, 수급자의 상태 악화와 부양자 소진의 악순환으로 인해 어려워하고 있음을 인식하고 있었다. 이에 장기요양 수급자 가족에게 새로운 정보를 전달하기 전에, 잘못된 돌봄 지식을 먼저 확인하고 이를 바로잡을 수 있도록 올바른 정보를 제공하여 돌봄의 질을 개선해야 한다고 제안하였다. 이러한 현상은 ‘악순환 깨뜨리기’, ‘올바른 정보 전달하기’라는 개념으로 이해되어 ‘돌봄 실수 바로잡기’ 주제로 분류하였다. 즉, 참여가족과 프로그램 제공자 모두 가족지원 프로그램을 통해 수급자 돌봄에 대한 교육이 필요함을 인식하였다. 그러나 수급자 가족의 고착화 된 돌봄 방식을 먼저 파악하고 개선할 필요가 있다는 프로그램 제공자의 인식은 참여가족의 인식과 차이를 보였다.
우리 집 양반이 뇌경색으로 쓰러졌지만, 앞으로 생활하다보면 또 다른 증상이 나타날 건데 그럴 때 어떻게 해 줘야 할까? 그렇다고 요양보호사가 다 해주는 것도 아니고, 혼자서 알아보고 있긴 하지만, 그런 정보가 준비되었으면 합니다.(가족집단 1 - 참여자 1)
어떤 수급자 가족은 욕창을 고름인 줄 알고 있었어요. 제대로 정보를 받지 못하는 가족들이 정말 많아요. 우리가 올바른 정보를 알려주고, 지원을 받을 수 있도록 프로세스에 관여해야 한다고 생각해요.(제공자 집단 - 참여자 3)
참여가족은 자신의 상황을 가족이 아닌 다른 사람에게 말할 수 없고, 말한다고 해도 경험해보지 않는다면 이해할 수 없을 거라고 생각했다. 또한, 참여가족은 온종일 수급자를 돌보아야 하는 상황으로 인해 외부와의 접촉이 더욱 단절된다고 표현하며 누군가 찾아와 친구처럼 대화를 나누며 외로움과 답답함이 해소되기를 기대하였다. 이러한 현상은 ‘마음 알아주기’, ‘바깥과 연결하기’라는 개념으로 이해되어 ‘소통의 통로 만들기’ 주제로 분류되었다. 프로그램 제공자는 가족의 돌봄 상황이 정서적 고립을 초래할 수 있음을 인식하며, 수급자 가족과의 접촉뿐 아니라 이들이 돌봄 상황에서 잠시라도 벗어나 사회와 소통할 수 있도록 이끌어내기 위한 노력이 필요하다고 설명하였다. 이러한 현상은 ‘단절된 가족 부양자 접촉’, ‘활력 불어넣기’라는 개념으로 이해되어 ‘사회로 이끌어 내기’ 주제로 분류되었다. 이처럼 가족지원 프로그램을 통해 수급자 가족을 사회로 이끌어 소통할 수 있는 기회를 마련해야 한다는 프로그램 제공자의 인식은, 누군가 자신을 찾아와 대화를 나누며 자신의 마음을 알아주고, 외로움과 답답함이 해소되기를 기대하는 참여 가족의 인식과 차이를 보였다.
당사자 아니면 몰라요. 이웃에서도 멀쩡한데, 왜 그러냐고… 그러면, 속이 참… 창피하니까 남들한테 말도 할 수 없고…(가족집단 1 - 참여자 2)
자식이 있지만 멀리 있고 직장이 있기 때문에 일 년에 한두 번밖에 못 만나요. 난 이 사람 돌보느라 나가지도 못하고… 그럼, 사람이 그립죠.(가족집단 2 - 참여자 1)
가족 분들이 가정에 계시면서, 나오지 못하고 사회적으로 고립되어 있는 가족들이 오히려 극단적인 선택을 많이 하시고 우울증이 심하신 데도 거기까지 나올 입장이 잘 안되니까 더 힘들어하세요. 요양보호사가 있을 때나 다른 자원들을 이용해서라도 이분들을 잠깐씩 바깥으로 끌어낼 수 있는 프로그램을 제공하는 것이 필요할 것 같아요. (제공자집단 - 참여자 4)
두 번째 영역은 가족지원 프로그램이 필수적으로 담고 있어야 하는 가족지원 프로그램의 내용으로, 해당 영역은 장기요양 수급자 가족에게 필요한 구체적 정보 및 지원 요구를 가족과 프로그램 제공자의 관점을 토대로 도출하였다.
참여가족은 장기간의 부양으로 인한 건강 악화와 신체적 부담을 호소하면서도, 수급자를 두고 자신의 건강을 챙기기 위해 시간을 갖는다는 것에 대해 부담감과 미안함을 표현하였다. 또한, 참여가족은 스스로 건강관리를 하는 것에 낮은 자신감을 보이며 다른 사람들과 함께 할 수 있는 활동을 원했다. 이러한 현상은 ‘건강에 대한 관심’, ‘본인을 위한 시간’, ‘건강 활동 함께하기’라는 개념으로 이해되어 ‘건강 챙기기’ 주제로 분류하였다. 프로그램 제공자는 장기요양 수급자 가족에게 일괄적이고 일시적인 건강 프로그램을 제공하기에 앞서, 간이 건강 체크와 함께 식사, 수면, 건강검진 등이 잘 이루어지고 있는지 파악하여 전문가의 도움이 필요한 위험요인들을 먼저 찾아내야 한다고 제안하였다. 또한, 파악한 정보를 바탕으로 개개인에게 필요한 자원을 연계해주고 맞춤형 건강관리 상담을 제공하는 것이 수급자 가족의 건강생활을 유지시키는데 필요한 요소임을 강조하였다. 이러한 현상은 ‘생활양식 사정’, ‘건강 체크’, ‘건강 서비스 자원 연계’라는 개념으로 이해되어 ‘건강 상담 서비스’ 주제로 분류하였다. 이처럼 건강 상담을 통해 수급자 가족에게 스스로 건강관리를 할 수 있도록 지원해주어야 한다는 프로그램 제공자의 인식은, 타인과 함께 직접적인 건강 활동을 하길 요구하는 참여가족의 인식과 차이를 보였다.
제 몸이 다 망가졌어요. 어디서부터 시작해야 할지 몰라요. 애들이 운동 비디오니 다 가져다주는데, 혼자선 죽어도 못해요. 선생님이나 가족들이랑 한 번씩 모여서 한다면 모를까.(가족집단 1 - 참여자 3)
혈압, 당뇨 체크를 해드리고 본인의 건강을 챙기는 것이 얼마나 중요한지 이런 것을 접목시켜서 가족들 스스로 실생활에서 활용할 수 있는 건강관리 상담 프로그램을 제공하는 것은 괜찮은 것 같아요.(제공자집단 - 참여자 6)
가족들이 수급자를 돌보면서 없던 병도 생기잖아요. 불면증, 우울증부터 해서 신체적 질병도 있고. 그런 건 우리가 좀 더 예민하게 반응해서 센터 연계나 병원 연계, 아니면 약물에 관련된 정보도 제공하면 좋을 것 같아요.(제공자집단 - 참여자 4)
참여가족은 스트레스를 해소하는 방법을 알고 싶지만 장기간의 부양 상황에서 쌓인 자신의 스트레스가 현실적으로 해결될 수 있을지에 대한 의구심과 더불어 일상생활에서도 지속적으로 스트레스를 해소할 수 있는 방법을 알기 원하였다. 이러한 현상은 ‘감정 다스리는 법’, ‘지속적으로 사용할 수 있는 방법’이라는 개념으로 이해되어 ‘스트레스 다루기’ 주제로 분류하였다. 프로그램 제공자는 생활환경이 각기 다른 장기요양 수급자 가족에게 정형화된 스트레스 해소법들을 적용하기보다는, 상담을 통해 가족이 겪고 있는 문제들이 스트레스로 인한 증상임을 인식하게 하여 스스로 근본적 원인을 찾아 스트레스 상황을 개선할 수 있도록 도와주는 역할이 바람직할 것이라 제안하였다. 이러한 현상은 ‘스트레스 증상 인식하기’, ‘감정의 근원 찾기’라는 개념으로 이해되어 ‘부정적인 생각에서 벗어나기’ 주제로 분류하였다. 즉, 참여가족과 프로그램 제공자는 수급자 가족의 부양부담을 완화시킬 방법을 프로그램 내에 담아야 함을 공통적으로 인식하고 있었다. 그러나 즉각적인 스트레스 해소 방법을 알기 원하는 참여가족과 달리, 프로그램 제공자는 스트레스의 원인을 찾아 부정적 생각의 고리를 끊어내는 연습을 통해 지속적인 스트레스 대응방법을 훈련하여야 한다고 인식하는 점에서 차이를 보였다.
스트레스 푸는 방법이 젊은 사람들은 여러 가지가 있는데 나이 먹은 사람은 어떻게 해야 할지 참 어려워요. 노래를 하겠어요? 춤을 추겠어요? 그것도 그 때 뿐이지. 참… 힘들죠.(가족집단 2 - 참여자 1)
무엇보다 가족 분들이 힘들어 하는 것이 정서적인 부분이지만, 이 분들은 가족을 돌보는 분들이기 때문에 굉장히 따라오기 쉽지 않을 거라는 생각이 들어요. 각자 자기 방식이 있는 사람들인데 우리가 하자는 대로. 차라리 부양에 대해 어떤 생각을 가지고 계시는지, 어떤 상황에서 스트레스를 느끼시는지 그런 부분을 파악해서 각각 가정에서 조금이나마 개선시킬 수 있는 방법을 같이 찾아보는게 낫지 않을까요?(제공자집단 - 참여자 5)
참여가족은 수급자를 위해 최선을 다하면서도 마음처럼 좋아지지 않는 수급자의 상태에 어려움을 표현하며, 자신들이 지치지 않으면서도 수급자를 보다 쉽게 돌볼 수 있는 노하우를 배우길 원했다. 또한 수급자의 증상에 대한 대처방법 및 구강관리, 욕창관리, 낙상관리 등 수급자의 상황에 필요한 구체적이고 실질적인 돌봄기술을 알기 원하였다. 이러한 현상은 ‘돌봄 노하우’, ‘상황별로 효과가 있는 방법’이라는 개념으로 이해되어 ‘돌봄기술 배우기’ 하위범주로 분류하였다. 프로그램 제공자는 각기 다른 부양상황에 적용이 어려운 질환별 정보보다는 욕창, 실금, 이동 등 장기요양 수급자 가족이 공통적으로 어려움을 겪는 일상생활의 문제들에 초점을 맞추고 구체적 해결 위주 방법을 제시하는 프로그램이 효과적임을 제안하였다. 이러한 현상은 ‘일상생활 돕기’, ‘실제적 문제 해결’이라는 개념으로 이해되어 ‘대처 전략 배우기’ 하위범주로 분류하였다. 즉, 참여가족과 프로그램 제공자 모두 가족지원 프로그램을 통해 돌봄지식 및 기술에 대한 교육이 필요함을 인식하였다. 그러나 자신의 상황과 수급자의 질환에 적합한 돌봄기술을 배우길 원하는 참여가족의 인식은, 수급자 가족이 경험할 일상생활의 문제들은 다양하고 가변하므로 어떠한 문제에 당면하더라도 공통적으로 활용할 수 있는 대처 전략을 전달해야 한다는 프로그램 제공자의 인식과 차이를 보였다.
밤에 자다가 천장에 물이 세니… 이런 쓸데없는 이야기를 하니까… 정신이 이상해지니까… 그럴 때에는 그런 생각이 들어요. 이럴 땐 조치를 할 수 있는 게 없을까? 그런 게 있으면 좋지 않을까?(가족집단 1 - 참여자 1)
환자분들을 돌보는 기준들… 뭐 치매는 조금 다를 수도 있겠지만(대체적으로) 나이가 서로 많이 드신 분들은 힘드시잖아요. 실제적인 그런 분들 씻기는 방법들, 이동하는 방법, 집안의 냄새를 어떻게 해결하는지, 식사는 어떻게 해결하는지 이런 실제적인 부분들을 조금 더 해야 하지 않을까요?(제공자집단 - 참여자 4)
참여가족은 수급자의 장기간 치료로 인해 감당하기 힘든 치료비와 부양에 할애해야 하는 시간이 늘어나 도움을 받아야 하는 상황에 어려움을 호소하며, 어려움을 직접적으로 해결할 수 있는 구체적 정보들을 알기 원하였다. 이러한 현상은 ‘도움에 대한 정보’와 ‘도움과 연결’이라는 개념으로 이해되어 ‘필요한 도움 받기’ 주제로 분류하였다. 프로그램 제공자는 수급자 가족들에게 제공되는 기존의 정보들이 불충분함을 인식하고 있었으며, 수급자를 돌보는 가족에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 사회 서비스 안내와 함께 가족이 스스로 필요한 서비스를 찾아갈 수 있도록 역량을 키울 수 있는 전략이 필요하다고 하였다. 이러한 현상은 ‘적절한 서비스 정보 제공’, ‘자원 사용능력 개발’이라는 개념으로 이해되어 ‘사회적 서비스 연결하기’ 주제로 분류하였다. 즉, 참여가족과 프로그램 제공자 모두 가족 지원 프로그램에 지역사회 자원에 대한 정보를 담아야 함을 공통적으로 인식하고 있었다. 그러나 그때그때 필요한 자원과 직접 연계되길 바라는 참여가족의 인식은, 수급자 가족에게 자원 사용 방법을 안내하여 가족들이 스스로 필요한 도움을 찾을 수 있도록 해야 한다는 프로그램 제공자의 인식과 차이를 보였다.
대상자가 혼자 넘어지거나 불이 난다거나, 이런 돌발상황이 발생했을 때 공공기관이라든가 빨리 대처할 수 있는 기관들하고 연락처가 맺어지는 그런 시스템이 꼭 있었음 합니다.(가족집단 1 - 참여자 2)
기존 수급자 가족들에게 제공되고 있던 서비스가 존재하지만 그 서비스는 주로 가족들이 처음에 급여를 받을 때 어떤 급여가 있는지 설명, 안내해 드리는 정도라서 이런 것만 가지고는 가족들이(수급자를 돌보는 데) 충분하지 못해요. 가정에서 노인을 돌보는 가족이 스스로 챙길 수 있는, 복지를 좀 가져갈 수 있는 프로그램이 필요할 것 같아요.(제공자집단 - 참여자 1)
세 번째 영역은 가족지원 프로그램을 효과적으로 전달할 수 있는 방법으로, 프로그램에 참여해 본 경험이 없는 장기요양 수급자 가족이 프로그램에 대해 어떠한 생각을 가지고 있는지에 대한 인식과 더불어 장기요양 수급자 가족과 프로그램 제공자의 관점에서 프로그램의 수용가능성 및 선호하는 제공방식에 대한 요구를 토대로 도출하였다.
가족지원 프로그램에 참여해 본 경험이 없는 장기요양 수급자 가족은 가족지원 프로그램을 수급자를 위한 것으로 오해하거나 자신이 참여하기 어려운 프로그램으로 인식하고 있었다. 또한, 가족지원 프로그램을 생소하게 느끼며 프로그램에 대한 정확한 정보를 원하였다. 이러한 현상은 ‘경험이 없는 지원 프로그램 참여에 대한 두려움’, ‘지원 프로그램에 대한 오해’, ‘지원 프로그램에 대한 생소함’이라는 개념으로 이해되어 ‘프로그램에 대한 선 이해’ 주제로 분류하였다. 한편, 프로그램 제공자는 가족지원 프로그램 개발의 당위성과 중요성에 대해 인식하고 있었지만, 시간, 자원, 마음의 여유가 없는 가족이 받아들이기에 적절한지 의문을 표현하였으며, 가족들이 프로그램을 받아들이는 데 있어 충분한 동기부여가 될 수 있도록 설득력 있는 홍보가 필요하다고 제안하였다. 이러한 현상은 ‘힘든 돌봄 상황 속 프로그램 적용에 대한 우려’, ‘프로그램 참여를 위한 설득력 있는 설명’이라는 개념으로 이해되어 ‘프로그램 참여를 위한 동기부여’ 주제로 분류하였다. 즉, 참여가족과 프로그램 제공자는 가족지원 프로그램에 대한 오해를 줄이고, 참여를 독려하기 위해서 가족지원 프로그램의 체계적이고 효과적인 홍보가 필요함을 공통적으로 인식하고 있었다.
이 프로그램을 받고는 싶은데, 과연 저런 프로그램이 있으면 우리가 의지할 수 있는 것인가? 현실적으로 가능한가? 이런 생각이 들어요. 하루만 우리 같은 경우에 와서 생활을 해보면 도움을 준다는 얘기를 할 수 있을까?(가족집단 1 - 참여자 4)
보통은 부양하다 힘들 때, 이런 거 안 필요해. 싫어. 귀찮아. 보통은 이런 것이 많고, 나 돈 주거나 나 쉴 수 있게 해줘. 보통은 이렇게 많이들 하잖아요. 근데 이렇게 정형화 된 프로그램을 일일이 설명하고 교육하고 이런 것이 될까. 되는 케이스가 많을까 의문이 들어요. 아무리 잘 설명해도 본인이 쓸모없다고 생각하면 소용없잖아요. 효과는 분명히 있는데, 어떻게 전달하느냐가 개인의 차이가 좀 있을 것 같아요.(제공자집단 - 참여자 5)
참여가족은 글씨가 많은 자료보다는 그림이 많은 자료를 가지고 프로그램을 제공하는 것을 선호하였고, 가정에서 돌보는 수급자에게 실질적으로 적용할 수 있는 중재방법과 돌봄기술을 직접적인 시범이나 실습을 통해 배우고 싶다고 표현하였다. 이러한 현상은 ‘이해가 쉬운 자료’, ‘실제 상황에의 적용’, ‘시범이나 실습’이라는 개념으로 이해되어 ‘쉬운 프로그램’ 주제로 분류하였다. 프로그램 제공자는 가족지원 프로그램의 효과적인 전달을 위해, 글자가 많은 자료보다는 가족들의 눈높이에서 쉽게 보고 이해할 수 있는 그림이나 동영상 매체 자료를 활용하기 원하였다. 또한, 일상생활에 용이하게 사용할 수 있는 녹음 파일이나 수첩 등을 마련하여 가족부양자가 교육 내용을 일상생활에서도 활용할 수 있는 전략이 필요하다고 하였다. 이러한 현상은 ‘정보의 시각화’, ‘실생활에서 활용할 수 있는 보조자료’이라는 개념으로 이해되어 ‘다양한 자료 활용’ 주제로 분류하였다. 즉, 참여가족과 프로그램 제공자는 가족지원 프로그램의 전달력을 향상시키기 위해서 다양한 매체와 자료의 활용이 필요함을 공통적으로 인식하고 있었다.
글자보다는 그림을 보면서 하면 좋죠. 우리는 정보를 줄 수 있는 그림을 넣어주면 좋을 것 같아요.(가족집단 1 - 참여자 2)
저 같은 경우 시간이 없으니까, 심폐소생술 같은 것을 배울 시간이 없어요. 그런 게 굉장히 중요한데… 화면으로 볼 때는 잘 모르겠더라고요. 현장에서 보는 게 최고죠.(가족집단 1 - 참여자 3)
이미지 자료를 만들어서 정보를 드리는 건 어떨까요? 가족 분들도 연세가 있다 보니, 책보다 동영상을 보면서 시각적인 효과를 드리는 것을 좋아할 것 같아요.(제공자집단 - 참여자 7)
참여가족들 중 일부는 시 · 공간적 부담감이 없는 개별 프로그램을 선호하였으나, 대부분의 참여자는 상황만 갖추어 진다면 1:1 대면의 부담이 적고 수급자가 없는 곳에서 자신과 같은 처지에 있는 사람들과 어려움을 나누며 소통하기를 원하였다. 또한 자신의 생활환경과 개인적인 어려움에 맞추어 개별화 된 도움을 줄 수 있는 프로그램을 희망하였다. 이러한 현상은 ‘가족의 상황에 맞는 프로그램’, ‘원하는 시간에 참여’, ‘개인적 어려움 상담’이라는 개념으로 이해되어 ‘맞춤형 프로그램’ 주제로 분류하였다. 프로그램 제공자는 가족부양자의 개개인의 특성에 따라 개별상담과 집단상담에 대한 요구가 다를 수 있을 거라 인식하고 있었다. 또한 수급자의 특성과 상황에 따라 가족의 요구가 달라지거나 응급상황이 발생했을 때에도 그에 맞추어 프로그램을 제공할 수 있는 탄력적인 프로그램의 운영이 필요하다고 하였다. 이러한 현상은 ‘개별화된 프로그램 제공’, ‘상황 중심 프로그램’이라는 개념으로 이해되어 ‘탄력적 프로그램’ 주제로 분류되었다. 즉, 참여가족과 프로그램 제공자 모두 가족지원 프로그램이 수급자 가족의 상황과 시간에 따라 탄력적으로 운영될 수 있는 가족 중심 프로그램이 되기를 기대하였다.
난 우리집 양반 때문에 밖에 나갈 수 없으니 다른 곳에 가서 즐겼다 올 수 있는 그런 시간이 부족하지 않나. 그러니 집으로 와 주면 좋지요. 제가 봤을 땐 그래요.(가족집단 1 - 참여자 3)
제가 말씀드리고 싶은 건 각자 생활환경도 다 틀리고, 수급자가 움직일 수 있는 정도도 다 틀리기 때문에, 안전 분야의 전문가 분이 직접 방문하셔서, 이런 환경에 어떤 안전 기구를 설치해주고 이런 것을 교육시켜주는 게 더 효과적이지 않을까 싶어요.(가족집단 2 - 참여자 4)
어떤 사람은 진짜 내 정서를 좀 다루어 줄 수 있는 부분도… 우리도 ‘case-by-case’(라고)하는 것처럼 대상자들도 다 다를 것 같아요. 정말 저는 가족들의 상황에 맞게 융통성 있게 빨리빨리 대처할 수 있는 그런 것만 있으면… 이런 부분을 다 활용할 수 있지 않을까요.(제공자집단 - 참여자 2)
본 연구는 포커스 그룹 인터뷰 자료를 이용하여 장기요양 수급자 가족 및 프로그램 제공자의 요구를 비교 분석해 봄으로써, 가족지원 프로그램의 효율화 및 정착을 위한 기반을 제공하고자 실시되었다.
본 연구의 첫 번째 주제인 가족지원 프로그램의 목적은 두 번째 주제인 가족지원 프로그램 내용에 대한 가족의 요구와 연결 지어 해석할 수 있다. 먼저 수급자 가족의 신체적 · 심리적 스트레스는 부양자 지지가 필요한 가장 큰 영역으로, 이는 프로그램을 통해 건강관리 활동과 스트레스를 해소할 수 있길 희망하는 수급자 가족의 요구와 맞물렸다. 또한, 수급자 가족의 돌봄 지식부족과 불확실한 미래에 대한 불안감은 교육이 필요한 영역으로서, 이는 프로그램을 통해 돌봄 노하우 및 수급자의 증상에 따른 대처방법을 배우길 원하는 수급자 가족의 요구로 나타났다. 이러한 결과는 장기요양 수급자 가족의 영역별 부양부담 영향요인을 탐색한 선행연구[27]에서, 장기요양 수급자 가족이 수급자와의 관계, 사회적, 재정적, 신체적, 심리적으로 중정도 이상의 부양부담을 가지고 있으며 부양부담 완화정책 추진을 위해서는 차원별로 각기 다른 전략적 접근이 필요하다고 보고하고 있어 본 연구결과를 뒷받침하였다. 따라서 가족지원 프로그램의 효과적인 운영을 위해서는 수급자 가족의 요구를 영역별로 평가하여 영역에 따라 적절한 도움을 줄 수 있는 내용 구성이 필요하다. 그리고 이러한 요구들은 상황적 · 환경적 · 심리적 변화에 따라 달라질 수 있으므로, 가족들의 상황과 요구를 주기적으로 사정하고 재평가 할 수 있는 방안을 함께 마련해야 한다.
앞서 언급한 수급자 가족의 가족지원 프로그램에 대한 요구는 프로그램 제공자의 관점과 차이가 있다. 수급자 가족은 자신의 어려움이 타인에 의해 해결되기 원하는 수동적인 자세로 도움을 요청하였다. 반면, 프로그램 제공자는 가족이 자신의 문제에 능동적으로 대처할 수 있도록 이끌어주는 역할이 필요하다고 하였다. 이러한 차이는 선행연구가 없어 직접적인 비교는 어려우나, 노인과 노인 관련 실무자의 상담요구 비교 연구[17]에서 상담기능의 일순위로 ‘자신의 문제를 스스로 해결할 수 있도록 이끌 주는 것’이라고 인식하고 있는 기관종사자들에 반해, 노인은 ‘문제해결을 위한 정확한 정보를 제공해 주는 것’을 일순위로 인식했다는 결과는 본 연구결과와 같은 맥락으로 해석될 수 있다. 이와 같이 프로그램 제공자와 수급자 가족의 가족지원 프로그램의 필요성에 대한 인식의 차이는, 수급자 가족이 가족지원 프로그램에 노출된 경험이 부족하고, 부양자로서 자신의 역할을 배울 기회의 부재에서 기인한다고 볼 수 있다. 또한, Martínez 등[28]의 연구에서 제언한 바와 같이, 가족 부양자가 지닌 우울, 무기력감 등의 정서적 부담이 스스로 임파워먼트를 할 수 있도록 북돋아주는 내재적 동기를 저하시키기 때문으로 보인다. Jeong [29]은 또한 이러한 차이를 나타내는 원인이, 수급자 가족은 현실적 어려움을 통해 서비스 욕구를 인식하는데 반면, 실무자는 대상자의 성향이나 행동과 같은 문제를 오히려 더 중요하게 인식하는 경향이 있기 때문이라 설명하였다. 이처럼 가족지원 프로그램의 필요성에 대한 수급자 가족과 제공자의 인식 차이는 수급자 가족이 요구하는 프로그램의 우선순위와 프로그램 제공자가 설정하는 프로그램의 우선 순위 간에 격차를 형성하게 된다[17, 18]. 이러한 격차로 인해 가족부양자가 프로그램에 참여하였으나 기대하는 결과를 얻지 못하게 되면, 프로그램의 만족도가 저하되고 이는 결과적으로 프로그램의 낮은 효과와 연결된다. 프로그램의 정착은 효과의 지속성에 의해 결정된다[30]. 따라서 가족지원 프로그램의 효과 유지를 위해서는 표준화 된 매뉴얼에 따라 수급자 가족에게 프로그램을 제공했던 기존 방식에서 벗어나 프로그램 시작단계에 가족을 참여시켜 개개인의 합리적인 목표와 기대치를 설정하고 가족의 욕구에 맞추어 프로그램 우선순위 및 제공방식을 결정하여야 한다.
두 번째 주제인 가족지원 프로그램의 내용에서 일부 가족은 장기간의 부양 상황으로 인한 신체적 · 정신적 어려움을 호소하면서도, 자신의 건강을 챙기고 스트레스를 해소하는 것을 수급자에게 미안한 마음과 주위의 부정적 시선에 대한 부담감으로 표현하였다. 이러한 현상은 부양자의 죄책감이 수발도움 요청 행위에 미치는 영향을 확인한 Yun과 Jo [31]의 연구에서 부양자의 죄책감은 부양부담을 더욱 가중시키고 수발도움 요청에 어려움을 초래한다고 보고한 바 있어, 수급자 가족이 지니고 있는 심리적 무게감에 대해 사정하고, 불필요한 심리적 부담감을 최소화 할 수 있는 전략을 마련해야 한다. 기존 프로그램에서도 ‘바꿀 수 있는 것에 집중하기’, ‘완벽해야 한다는 생각 버리기’ 등 수급자 가족의 심리적 부담감을 줄이기 위한 내용을 일부 포함하고 있으나, 프로그램 제공자들이 인식하지 못한 측면이므로 추후 실무자 교육 및 상담을 통해 수급자 가족의 심리적 부담감을 깊이 있게 다루어야 한다. 또한, 수급자 가족은 장기요양 서비스를 받고 있음에도 불구하고, 장기요양서비스 내 자원 체계에 대한 정보가 부족하였으며, 가족지원 프로그램을 통해 수급자와 가족에게 실제적으로 필요한 자원에 연계될 수 있기를 희망하였다. 이는 사회적 지지 프로그램이 장기요양 재가급여 노인 수급자 가족원의 부담감에 미치는 효과를 파악한 Oh와 Park [14]의 연구와 장기요양서비스 이용지원체계 개선 방안을 조사한 Han 등[32]의 연구에서, 장기요양 수급자 및 가족들은 장기요양서비스 이용 방법, 장기요양 기관 정보, 치매와 같은 특정 질환 발생 시, 대처 자원 등에 대한 정보적 지지를 요구하는 것으로 나타나 본 연구에서 도출된 결과를 지지하였다. 기존 프로그램들에서 장기요양 수급자의 복지체계 자원에 대한 내용을 일부 다루고 있지만, 수급자와 가족의 상황과 특성이 다양하고, 그에 따라 필요한 자원도 달라지므로 프로그램의 한 영역으로 다루기에 한계가 있을 수 있다. 그러므로 가족지원 프로그램 매뉴얼에는 공공 · 민간 복지 서비스 정보를 표준화 · 체계화하여 일목요연하게 제시하여 용이성을 높이고, 프로그램 제공자는 매뉴얼에 제시된 정보뿐 아니라 지역사회 단위에서 수급자 가족에게 필요한 서비스의 파악, 연계 및 지속적 관리를 제공할 수 있도록 탄력적인 대상자 맞춤형 프로그램 운영 전략이 요구된다.
세 번째 주제인 가족지원 프로그램의 전달 방식 측면에서, 첫째, 장기요양 수급자 가족은 가족지원 프로그램이 수급자를 돕는 프로그램이거나 물질적 도움을 주는 것으로 오해하는 대상자가 많아, 가족지원 프로그램에 참여해 본 경험이 없는 수급자 가족에게 프로그램의 목적과 내용의 정확한 선이해가 필요함을 확인할 수 있었다. 둘째, 장기요양 수급자 가족은 실생활에서 쉽게 적용할 수 있는 방법을 배우되 직접적인 시범이나 동영상, 그림 자료를 통해 알기 쉽게 배우기를 원하였다. 이러한 결과는 그림 책자를 개발하여 중장년층 치매 가족부양자에게 적용한 결과 일반적인 정보 제공 그룹보다 우울과 스트레스가 유의하게 감소된 것으로 나타난 Belle 등[33]의 연구결과를 통해 지지되었다. 이는 수급자를 돌보는 가족부양자의 연령이 높음을 고려할 때, 대상자가 이해할 수 있는 내용과 방법을 통해 프로그램을 제공하여 현장 적용도를 높이는 것이 중요함을 나타낸다. 셋째, 장기요양 수급자 가족은 해당 프로그램이 가족의 상황에 맞추어 다양한 형태로 제공되길 원하였다. 이는 개별 프로그램이 대상자의 심리적 지지에 도움을 주고 집단 프로그램은 대인관계를 통한 사회적 지지에 도움이 되는 것으로 나타난 Oh [34]의 연구결과에 따라, 가족지원 프로그램의 효율화를 위해서는 개별 프로그램과 집단 프로그램을 혼합하여 제공하는 것이 효과적임을 확인할 수 있다. 즉, 그림 및 동영상 등 가시성 높은 자원을 사용한 개별 프로그램과 가족 간 상호작용을 촉진시키는 집단 프로그램의 병용은 정서적 지지 및 사회적 지지 요구를 반영한 프로그램의 제공방식으로 타당함을 알 수 있다. 뿐만 아니라, 치매노인을 돌보는 가족부양자의 정신 및 신체 건강에 따른 중재 전략 및 요구를 조사한 Sörensen과 Conwell [16]의 연구에서 확인할 수 있듯이, 지지 프로그램의 내용과 제공방식은 참여 대상의 문화적 배경과 교육수준, 지식과 부양기술 정도, 나이, 신체적 건강상태 등 개인의 특성을 고려했을 때 더욱 효과적이므로, 장기요양 수급자 가족을 위한 지지 프로그램의 확산과 정착을 위해서는 획일화된 제공방식보다 다양한 제반을 마련하여 가족의 요구를 고려한 개별화된 맞춤형 프로그램의 채택과 제공이 필요하다.
본 연구의 결과를 토대로, 가족지원 프로그램의 확산 및 정착을 위해서는 장기요양 수급자 가족에게 필요한 지역사회 자원들을 연계할 수 있는 구체적인 방안을 마련하고, 다양한 특성과 환경에 처한 가족들에게 유연하게 적용될 수 있는 가족지원 프로그램 운영전략을 모색해야 한다. 가족지원 프로그램의 가장 중요한 목표는 수급자 부양의 질 개선뿐 아니라, 수급자 가족이 원하는 변화를 이룰 수 있도록 돕는 것이다. 따라서 프로그램 제공자들은 주기적으로 수급자 가족의 위험 요인을 파악하고, 미충족 요구를 사정하여 수급자 가족이 원하는 것에 초점을 맞추도록 노력해야 한다. 이러한 노력은 본 연구의 결과로서 나타난 수급자 가족과 제공자의 인식의 격차를 줄여나갈 수 있는 방법 중 하나가 될 수 있다. 또한 Kim 등[35]의 연구에서 확인할 수 있듯이, 가족부양자들은 이론적인 것보다는 자신들이 이해하고 공감할 수 있는 지원에 대한 요구가 높으므로 프로그램 제공자는 대상자 접근 단계에서부터, 가족이 처한 상황에 대한 감수성이 높은 전략을 고려하여 프로그램에 대한 수급자 가족의 긍정적 인식과 참여 동기를 이끌어야 내야 할 것이다. 뿐만 아니라, 제공되는 자료의 형식 및 프로그램 형태 등 프로그램 제공방식에 대한 요구가 가족마다 다르게 나타날 수 있으므로, 프로그램 제공자는 가족지원 프로그램 운영 시 다양한 매체를 이용하여 가용범위를 확대시키고, 수급자 가족의 요구와 기능적 영역을 고려하여 프로그램이 수급자 가족을 중심으로 운영될 수 있도록 노력해야 한다.
본 연구는 2015년 국민건강보험공단에서 재가 장기요양 수급자를 돌보는 가족들의 부양부담을 완화하기 위해 가족지원 프로그램 개발 및 적용과정에서 이루어진 포커스 그룹 면담 자료를 활용한 이차자료에 대한 내용분석 연구로써, 장기요양 수급자를 돌보는 가족들을 위한 가족지원 프로그램의 목적, 내용, 방법에 대한 수급자 가족과 관련 실무자 관점의 유사점과 차이점을 탐색함으로써 가족중심 가족지원 프로그램의 효율화 및 정착을 위한 기초자료를 제공하고자 하였다.
본 연구는 실제 현장에서 수급자와 가족들을 접하고 소통하는 실무자의 인식을 가족의 요구와 비교분석하여 연구현상에 대한 새로운 시각과 견해를 제공한 점에서 그 의의를 찾을 수 있다. 또한 본 연구는 개방형 포커스 그룹 자료를 이용하여 가족지원 프로그램의 구성 및 전달방식에 대한 구체적이고 실제적 요구를 제시하여 향후 장기요양 수급자 가족지원 프로그램 정착 및 확산을 위한 기초자료를 제공한 점에 의의가 있다.
본 연구의 결과를 토대로 다음과 같이 제언하고자 한다.
본 연구는 포커스 그룹 면담 자료의 이차분석으로, 이론적 포화가 기존의 자료 내에서만 이루어지므로 실제 결과 창출에 제한을 줄 수 있으며, 연구결과에 대한 대상자들의 확인 과정을 거치지 못하므로 결과의 일반화에 제한을 줄 수 있다. 그러므로 추후 대표성 있는 표본을 이용한 양적 · 질적 연구를 통해 본 연구결과와 비교 검토할 필요성이 있다. 또한 본 연구는 가족지원 프로그램에 대한 장기요양 수급자 가족과 프로그램 제공자 인식의 비교에 초점을 둔 연구로, 프로그램 요구도에 영향을 미칠 수 있는 수급자 가족의 부양기간, 수급자와의 관계 등의 특성을 고려하지 않았다. 따라서 추후 다양한 부양상황을 경험하는 가족 참여자들로 확대하여 부양특성에 따른 가족지원 프로그램 요구도의 차이를 비교할 필요성이 있다. 마지막으로 가족 지원 프로그램에 참여한 장기요양 수급자 가족의 변화를 확인하고, 프로그램에 대한 추가적 요구를 파악하는 연구의 필요성을 제언한다.
CONFLICTS OF INTEREST:The authors declared no conflict of interest.
AUTHORSHIP:Study conception and design acquisition - PM; Data collection - HE-J and PM; Analysis and interpretation of the data - PM, GY, and HE-J; Drafting and critical revision of the manuscript - PM, GY, and JM.
This work was supported by Basic Science Research Program through the National Research Foundation of Korea (NRF) funded by the Ministry of Education, Science and Technology (NRF-2017R1A2B1011044).
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