Abstract
Purpose
This study aimed to translate and adapt the Type 1 Diabetes Stigma Assessment Scale (DSAS-1) into Korean and investigate its validity and reliability for Korean patients with type 1 diabetes mellitus (T1DM).
Methods Following a forward-backward translation process, six experts evaluated the content validity of the translated DSAS-1. The DSAS-1 scale (19 items) was administered to 106 T1DM patients, and the data were analyzed. Construct validity, convergent validity, discriminant validity, and scale reliability were examined using confirmatory factor analyses and Cronbach’s α coefficient. Data were analyzed using SPSS 28.0 and AMOS 26.0.
Results The item “Some people expect less of me because I have Type 1 diabetes” had a factor loading of .41 in confirmatory factor analyses. When the item was removed, the average variance extracted increased from .47 to .53. The results of the confirmatory factor analysis showed adequate model fit indices (χ2/df=1.60, p<.001, GFI=.82, RMSEA=.075, CFI=.92, TLI=.90). The DSAS-1-K (18 items) exhibited moderate convergent and discriminant validity. Cronbach’s α for the overall scale (18 items) was .90, and the three-factor scale ranged from .84 to .89.
Conclusion Our results indicate that 18 DSAS-1 items are recommended in Korea. However, the original scale’s copyright issue prevented any modifications. When using 19 items, the convergent validity was partially unsatisfactory; the model fit index was somewhat low but within the acceptable range. Therefore, we suggest that researchers using the DSAS-1-K (19 items) should consider the results of our study.
© 2022 Korean Society of Adult Nursing
Original Article
한국어판 1형 당뇨병 낙인 측정도구의 타당도와 신뢰도 검증
Validity and Reliability of the Korean Version of the Type 1 Diabetes Stigma Assessment Scale
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1서울대학교 간호대학 대학원생
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2서울대학교 간호대학 · 간호과학연구소 조교수
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1Graduate Student, College of Nursing, Seoul National University, Seoul, Korea.
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2Assistant Professor, College of Nursing · Research Institute of Nursing Science, Seoul National University, Seoul, Korea.
Corresponding author: Woo, Kyungmi. College of Nursing, Seoul National University, 103 Daehak-ro, Jongno-gu, Seoul 03080, Korea. Tel: +82-2-740-8828, Fax: +82-2-766-1852,
Email: woo2020@snu.ac.kr
Received October 25, 2022; Revised December 02, 2022; Accepted December 10, 2022.
This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.
Purpose
This study aimed to translate and adapt the Type 1 Diabetes Stigma Assessment Scale (DSAS-1) into Korean and investigate its validity and reliability for Korean patients with type 1 diabetes mellitus (T1DM).
Methods
Following a forward-backward translation process, six experts evaluated the content validity of the translated DSAS-1. The DSAS-1 scale (19 items) was administered to 106 T1DM patients, and the data were analyzed. Construct validity, convergent validity, discriminant validity, and scale reliability were examined using confirmatory factor analyses and Cronbach’s α coefficient. Data were analyzed using SPSS 28.0 and AMOS 26.0.
Results
The item “Some people expect less of me because I have Type 1 diabetes” had a factor loading of .41 in confirmatory factor analyses. When the item was removed, the average variance extracted increased from .47 to .53. The results of the confirmatory factor analysis showed adequate model fit indices (χ2/df=1.60, p<.001, GFI=.82, RMSEA=.075, CFI=.92, TLI=.90). The DSAS-1-K (18 items) exhibited moderate convergent and discriminant validity. Cronbach’s α for the overall scale (18 items) was .90, and the three-factor scale ranged from .84 to .89.
Conclusion
Our results indicate that 18 DSAS-1 items are recommended in Korea. However, the original scale’s copyright issue prevented any modifications. When using 19 items, the convergent validity was partially unsatisfactory; the model fit index was somewhat low but within the acceptable range. Therefore, we suggest that researchers using the DSAS-1-K (19 items) should consider the results of our study.
1. 연구의 필요성
낙인(stigma)은 심각한 불명예 속성을 지녔으며, 개인과 집단이 불신을 받는 사회적 메커니즘으로 정의된다[1]. 특히 일반적으로 특정 건강 문제를 가진 개인 및 집단에 대한 부정적인 사회적 판단을 건강 관련 낙인(health related stigma) 또는 건강 맥락에서의 사회적 낙인(social stigma)이라 한다[2, 3]. Scambler에 따르면 낙인은 크게 두 가지로 나뉘는데, 첫째는 개인이 인지하고 실제 차별을 경험한 ‘실제적인 낙인’(enacted stigma)이고 둘째는 이러한 차별경험으로 개인이 느끼는 당혹감과 수치심, 나아가 타인에 의한 차별이나 부정적인 대우에 대해 예상하거나 기대하는 ‘낙인감’(felt stigma)으로 구분된다. 낙인감(felt stigma)은 내재화된 낙인(internalized stigma)으로도 일컬어진다[4].
상기 기술한 지각되고, 경험된 건강 관련 낙인은 불안, 스트레스. 우울과 관련이 있으며[5], 건강증진, 의료서비스 치료 참여 노력 및 치료의 지속성을 방해한다[6]. 특히나 지속적인 치료와 자기관리가 요구되는 만성질환에 있어서 낙인은 더 큰 장벽으로 다가온다[2]. 대표적인 만성질환인 1형 당뇨병의 경우, 인슐린 치료와 적절한 자기관리가 동반되지 못할 경우 급 · 만성 합병증에 걸리고 심한 경우 사망이나 영구 장애 등과 같은 치명적 결과로 이어진다[7]. 국외에서는 최근 들어 낙인을 1형 당뇨병 자가관리의 주요한 장애요인 중 하나로 바라보고 있다[8]. 1형 당뇨병 환자가 겪는 차별과 배제경험이 혈당관리를 어렵게 하고, 정서적 고통을 초래해 자가관리를 어렵게 만들기 때문이다[9, 10, 11]. 높은 낙인수준을 가진 1형 당뇨병 환자일수록, 자가관리가 어렵고, 혈당관리가 어려워 당화혈색소 수치가 높고, 당뇨병 디스트레스가 높은 것으로 알려져 있다[8]. 또, 당뇨병 낙인정도가 높을수록 우울증상을 더 호소하고 사회적 지지도 낮으며 삶의 질 또한 낮은 것으로 알려져 있다[12].
당뇨병이 없는 사람들은 일반적으로 당뇨병 질환이 낙인을 유발하는 것으로 인식하지 않는다. 이에 반해 당뇨병이 있는 사람들은 다양한 삶의 영역(예, 직장, 인간관계 등)에서 경험한 낙인이 주요 관심사 중 하나이자 높은 수준의 낙인을 느끼고 경험했다고 보고하고 있다[9, 13]. 일례로 사람들이 인슐린 주사 행위를 마약행위로 오인하고, 본인을 ‘마약쟁이’로 보는 시선으로 인해 심리적 부담감을 느낀다는 결과[11]를 비롯하여 혈당조절을 위해 투약, 식이관리가 필요할 때 타인의 시선을 의식하여 적절한 관리를 못하는 경우[9]나, 고강도 노동에 종사하는 저소득층 노동자가 저혈당이 우려되어도 고용불안정의 이유로 당뇨병을 밝히지 않는 경우[14] 등을 들 수 있다. 1형 당뇨병은 일반인이 겉모습으로 환자의 장애 및 심각도 여부를 식별할 수 있는 사회적 낙인이 큰 질환(예, 조현병, 한센병)은 아니다. 그러나 환자가 자가관리와 같은 일상적인 치료과정 속에서 끊임없이 다른 사람에게 자신이 평가 내지 판단되고, 지속적으로 감시당한다는 느낌을 갖기 때문에 스스로에게 부정적인 태도(비난, 혐오감 등)를 갖게 된다[13]. 또한 타인에 의한 차별이나 부정적인 대우에 대한 예상이나 기대로 인해 본인 스스로 느끼는 낙인감(felt stigma)이 높은 질환이다[8].
국내의 당뇨병 차별 및 낙인과 관련된 연구는 거의 전무한 실정이다. 국내에서 수행된 질병 낙인과 건강을 연계하여 수행된 연구는 인체면역결핍바이러스, 결핵, 조현병, 뇌전증 등이 있다. 당뇨병 낙인을 주제로 한 경우는 성인 2형 당뇨병 환자의 낙인을 주제로 한 연구[15]와 질적연구로써 1형 당뇨병 청소년의 경험을 다룬 연구[16]에서 낙인을 일부 포함한 경우가 있다. 상대적으로 당뇨병 낙인에 대한 연구가 적고 미비하기에, 국내 당뇨 환자들을 대상으로 낙인의 정도와 심각도를 제대로 파악하기가 어려운 실정이다. 다양한 만성질환에 적용 가능한 한국어판 낙인 측정도구(Stigma Scale for Chronic Illness 8-Items, SSCI-8)가 있으나, 신경질환을 앓고 있는 만성질환자(예, 뇌졸중, 파킨슨병, 뇌전증 등)를 대상으로 개발된 도구[17]이다 보니 저혈당, 식이관리와 같은 자기관리를 포함한 1형 당뇨병 특성을 구체적으로 포함하고 있지 않기에 도구로 활용되기에 제한적인 측면이 있다. 아울러 당뇨병 낙인이 높을수록 치료 순응도가 낮고 자기관리 이행률이 떨어질 가능성이 있다[12]. 따라서 국내 1형 당뇨병 환자의 자가관리 행위 및 삶의 질을 고려할 때, 1형 당뇨병 낙인의 개념은 매우 중요하며, 1형 당뇨병 낙인의 특성을 반영하고 객관적으로 측정할 수 있는 도구가 필요하다. 국내에서 2형 당뇨병 성인을 대상으로 낙인을 측정하는 도구는 개발되어 있으나[18] 1형 당뇨병에 있어서는 보고된 바 없다. 또한 1, 2형의 당뇨병 유형에 따라 서로 인지하는 낙인의 성격이 다르기에[19], 본 연구에서는 국내 1형 당뇨병 성인이 인지하고 경험한 당뇨병 낙인의 정도는 어떠한지 파악할 수 있는 1형 당뇨병 낙인 측정도구(Type 1 Diabetes Stigma Assessment Scale, DSAS-1)를 한국어로 번역하고 한국어판 측정도구의 신뢰도와 타당도를 검증하고자 한다.
2. 연구목적
본 연구의 목적은 Browne 등[19]이 개발한 DSAS-1 도구를 한국어로 번역하여 한국의 1형 당뇨병 환자를 대상으로 신뢰도와 타당도를 검증하는 것이다.
1. 연구설계
본 연구는 1형 당뇨병 환자의 낙인을 측정하기 위한 한국어판 DSAS-1 도구의 신뢰도와 타당도를 검증하는 방법론적 연구이다.
2. 연구대상
연구참여자는 만 19세 이상 1형 당뇨병 성인 대상자 중 당뇨병을 진단받은 지 6개월 이상인 자를 대상으로 하였다. 6개월 이상으로 선정한 이유는 1형 당뇨병은 만성질환 중 하나이며, 이러한 만성질환은 질환의 증세가 6개월 혹은 1년 이상 장기간 지속되는 질환으로 정의되기 때문이다[20]. 요인분석을 위해서는 최소 100명 이상의 사례가 필요하다는 근거[21]와 구성타당도 검증을 위한 탐색적, 확인적 요인분석 시, 문항 수의 최소 5배가 넘는 대상자 수가 필요하다는 근거[22]를 따랐다. 본 연구에서 검증하고자 하는 도구의 문항 수는 19개이고 요인수는 3개이다. 후자를 기준으로 하면 95명이 필요하나, 전자의 기준을 고려한다면 최소 100명 이상이 필요하다. 이에 10% 탈락률을 고려하여 총 112명을 대상으로 하였다.
3. 연구도구
본 연구의 1형 당뇨병 낙인 측정도구(DSAS-1)는 호주 당뇨병 행동 연구센터(The Australian Centre for Behavioural Research in Diabetes, ACBRD)의 Browne 등이 개발한 도구이다[19]. 덴마크, 터키 등에서도 번역되어 타당도와 신뢰도가 검증된 도구로써[23, 24] 총 세 가지 요인, 19개 문항으로 구성되어있다. 세 가지 요인은 차별 대우(treated differently), 비난과 판단(blame and judgement), 정체성 문제(identity concerns)이며, 각각 6문항, 6문항, 7문항으로 구성 되어있다. 5점 리커트 척도로(1=매우 그렇지않다~5=매우 그렇다) 구성되어 있다. 점수가 높을수록 낙인을 인지하고 경험한 빈도가 높다는 것을 의미한다. 차별대우 요인의 문항은 1형 당뇨병으로 인해 겪은 차별경험, 환자가 느끼는 타인의 차별적 생각 정도에 대해 질문하고 있다. 비난과 판단 요인은 1형 당뇨병 자기관리 수준과 연계된 타인의 비난, 편견적 판단 등의 내용이 포함되어 있으며, 정체성 문제는 1형 당뇨병 환자의 정체성을 드러내는 것에 대한 부담감(예, 공공장소에서 인슐린 주사 투여), 타인의 시선 의식 등에 대한 내용이 포함되어 있다. 6문항으로 되어있는 요인은 최소 6점에서 최대 30점 만점이고, 7문항으로 구성된 요인은 최소 7점에서 최대 35점이며, 전체 점수의 범위는 19점~95점이다. 개발당시 본 도구는 주성분분석, 확인적 요인분석을 하였으며, 여러 척도와 비교하여 스피어만 상관관계분석을 통해 타당도(수렴, 동시, 판별)를 검증하였다. 또 내적일관성 신뢰도 측정을 위해 Cronbach’s α 값을 사용하였다. 개발 당시 도구의 Cronbach’s α 값은 .93점이었으며, 각 요인별 Cronbach’s α 값의 범위는 .88~.89였다.
4. 연구절차
1) 도구 번역단계
도구는 DSAS-1 도구를 관리하는 Mapi Research Trust 기관으로부터 사용승인을 받고 진행하였다. 이후 Mapi Research Trust 기관에서 제공한 언어적 타당성 안내(linguistic validation guidance)를 참고하여 진행하였다. 번역-역 번역 방법을 사용하였는데, 먼저 연구자가 1차 번역을 진행하였다. 영어와 한국어에 능통한 간호학과 교수 1인의 검토를 받아 1차 한글로 번역된 도구(version 1)를 번역 전문기관에 의뢰하여 영문으로 역 번역하였다. 역 번역된 도구를 원도구와 함께 미국 원어민 2인에게 전달하였다. 한 명은 미국 현지 병원 경력 5년차 간호사이자 간호대 박사 과정생이며, 다른 한 명은 국내 보건복지부 산하 공공기관에서 간호사를 대상으로 외국인 환자 진료와 관련된 임상영어회화를 가르치는 경력 10년차 강사이다. 원 도구와 비교하였을 때, 왜곡된 부분이 있는지, 문맥의 일치도 등을 고려하여 완전히 같은 의미로 판단되면 3점, 거의 비슷하면 2점, 다른 의미면 1점으로 평가를 요청하였다. 그 결과 평균점수 2.98로 매우 일치한다는 결과를 받았다. 역 번역 평가 의견을 반영하여 내용의 의미를 재점검하고, 연구진이 표현 등을 수정하여 설문도구(version 2)를 완성하였다.
2) 내용타당도 검증
예비도구(version 2)가 1형 당뇨병 성인의 낙인을 측정하기에 적절한 내용으로 구성되어 있는지, 표현의 적절성은 어떠한 지에 대해 전문가 6인에게 내용타당도를 검증 받았다. 가정의학과 의사 1인, 간호학과 교수 1인, 당뇨병 전문간호사 1인, 임상경력 10년차 내과 간호사 1인, 1형 당뇨병 환자이자 당뇨병협회 이사 1인, 보건사회학 박사후 연구원 1인의 전문가를 구성하여 타당도를 평가하였다. 각 문항은 ‘전혀 관련 없다’ 1점에서 ‘매우 관련 있다’ 4점으로 평가되고, 각 문항에 대해 3점 또는 4점을 선택한 전문가의 비율을 산출하여 전체 도구의 타당도 지수(Average of Content Validity Index for Scale, S-CVI/Ave)를 평가하였다. 내용타당도 검증 시 도구의 내용이 이해하기 어려운지, 용어의 적절성은 어떠한지 수정이 필요한 문항에 대한 의견을 별도로 기입하도록 하였다. 문항별 내용 타당도 지수(Content Validity Index for Individual Items, I-CVI)의 경우, 전문가 3명 이상일 때는 .78 이상이어야 한다는 근거[25]에 기준하여 평가하였다.
3) 예비조사
내용타당도 평가 결과를 반영하여 대상자가 좀 더 문항을 쉽게 이해할 수 있는 방향으로 용어의 표현을 수정하였다. 이렇게 수정된 도구(version 3)를 한국어가 모국어인 1형 당뇨병 환자 5인에게 배포하여 예비조사를 실시하였다. 어려운 문항이 있는지, 표현의 모호함이나 기타의견에 대해 질문하였고 5명 모두 모든 문항을 이해하는 데 어려움이 없다고 평가하였다. 이를 바탕으로 오탈자 여부 등의 교정 검수를 통해 최종적으로 한국어판 DSAS-1 도구를 완성하였다(version 4).
5. 자료수집
자료는 2022년 8월 22일부터 9월 1일까지 서베이 몽키(ko.surveymonkey.com)를 통해 온라인으로 수집하였다. 한국 1형 당뇨병 환우회 협조를 통해 환우회 네이버 카페(슈거트리, https://cafe.naver.com/t1d)에 모집 공고문을 게시하여 참여자 모집을 진행하였다. 공고문에는 설문 대상자의 자격기준과 연구목적 및 내용, 온라인 설문 링크를 제시하였다. 연구참여를 희망할 시, 예비 참여자가 직접 설문 링크를 통해 온라인 설문에 참여할 것을 안내하였다. 이 때, 온라인 설문지 첫 화면에 생명윤리위원회(Institutional Review Board, IRB)의 승인을 받은 설명문과 함께 설문지의 첫 질문을 연구참여의 동의 여부를 묻는 문항으로 구성하였다. 설명문에는 설문 대상자의 선정기준을 다시 한 번 명시하여 예비 참여자 스스로 자격 적격여부를 판단할 수 있게 하였다. 이를 통해 연구에 대한 충분한 설명을 하였으며, 자발적으로 연구에 동의하고 참여 의사를 밝힌 대상자에 한하여 연구를 진행하였다. 또 마지막으로 설문문항에 선정기준을 질문하여 대상자가 선정기준에 부합한 지의 여부를 연구진이 검토 할 수 있게 하였다. 응답에 결측값이 있는 경우 다음 페이지로 넘어갈 수 없도록 설정하였으며, 자료수집이 종료된 후에는 설문링크 접속을 제한하였다. 총 112명의 응답을 수집하였으며, 이중 이상치(outlier)응답 6부를 제외하고 최종 106명의 자료를 분석하였다.
6. 윤리적 고려
본 연구는 연구자가 소속된 대학교 생명윤리위원회의 승인(IRB No. 2207/004-010)을 받아 진행되었다. 연구 설명문에 연구의 익명성이 보장되고, 연구대상자가 원하지 않으면 언제라도 철회 가능하며, 수집된 자료는 연구목적으로만 사용될 것임을 강조하였다. 또한 대상자가 원하면 언제든지 불이익 없이 설문 화면을 나가거나 온라인 설문창을 종료하는 방식으로 설문을 중단할 수 있음을 제시하였다. 자료수집이 완료된 후 연구참여 대상자에게는 소정의 사례를 제공하였다.
7. 자료분석
본 연구의 자료분석은 IBM SPSS/WIN 28.0 프로그램과 AMOS 26.0 통계 프로그램으로 분석하였다. 대상자의 일반적 특성은 기술통계를 이용하여 분석하였으며, 원 도구에서 검증된 하위요인과 각 문항의 기여도를 확인하기 위해 상관관계 분석을 하였다. 타당도는 구성타당도, 수렴타당도, 판별타당도를 확인하였다. DSAS-1 도구는 이론에 근거하여 개발된 도구이자 국외 여러 국가에서 타당도와 신뢰도가 검증된 도구이다[19, 23, 24]. 이미 이론적, 경험적으로 충분한 근거가 있는 도구이자 구성타당도가 확인된 도구의 경우 탐색적 요인분석을 수행하지 않고 확인적 요인분석을 하는 것이 적절한 것으로 보고되고 있다[26]. 이에, 확인적 요인분석(Confirmatory Factor Analysis, CFA)을 통해 구성타당도를 검증하였다. 요인분석을 하기 전에 문항분석을 통해 문항의 정규성을 확인하고자 하였다. 정규성 검증결과 왜도는 -0.76에서 0.75, 첨도는 -1.25에서 0.34로 정규분포의 조건인 왜도의 절댓값이 2 미만이고 첨도의 절댓값 7 미만이어야 한다[27]는 일변량 정규성가정의 기준을 만족하였다. 또한 확인적 요인분석을 위한 다변량 정규성(multivariate normality)을 Mardia’s normalized estimate로 검정하였으나[28] 그 결과 다변량 첨도지수가 49.53, 임계비(critical ratio)는 9.02로 나타나 유의수준 .05수준에서 임계치 1.96을 초과하여 가정을 만족하지 못하였다. 다변량 정규성을 만족하지 못한 자료를 분석할 시에는 최대우도법의 부트스트랩(bootstrap)을 활용할 수 있다[28]. 이에 편향-보정된 (bias-corrected) 95% 신뢰구간을 적용한 부트스트랩을 실시하여 확인적 요인 분석을 하였다.
확인적 요인분석을 통해 모델의 적합도는 절대적합지수(absolute fit index)로 χ2 과 χ2을 자유도로 나눈 Normed χ2 통계량을 살펴보고, Goodness of Fit Index (GFI), Root Mean square Error of Approximation (RMSEA)을 살펴보았다. 증분적합지수(relative fit index)로 Comparative Fit Index (CFI), Tucker-Lewis Index (TLI)를 살펴보았다. 각 각의 지수는 다음의 기준을 따랐다. χ2/df<2.0, GFI, CFI, TLI는 .90 이상, RMSEA는 .05 이하이면 모델적합도가 좋고[29], RMSEA가 .08 미만이면 수용 가능한 것으로 간주하였다[30]. 모델적합지수를 파악하고 난 후에는 모델적합지수가 기준보다 조금 부족할 시, 오차항의 수정지수(modification index)를 확인하여 지수가 가장 높은 문항의 측정오차에 대한 공분산을 설정하고 CFA를 다시 실행해야 된다는 근거에 따랐다[28]. 이후, 문항이 지정된 요인에 유의하게 적재되었는지 파악하기 위해 Critical Ratio값이 1.96 (p<.050) 보다 큰 지, 잠재변수와 측정 변수 간의 관계를 확인하기 위해 표준화 요인부하량 계수(standardized regression weight)가 .50 이상인지 평가 하였다[31].
문항의 수렴타당도(convergent validity)는 표준화 요인부하량(λ), 평균 분산추출 지수(Average Variance Extracted, AVE), 개념신뢰도(Construct Reliability, CR) 값을 이용하였다. 평균 분산추출지수는 표준화 요인부하량 값을 제곱한 합을 표준화 요인부하량의 제곱합과 측정오차의 합을 합한 값으로 나눈 것으로. AVE 값이 .50 이상인지 평가하였다[28]. 개념신뢰도(CR)는 표준화 요인부하량 합의 제곱을 표준화 요인부하량 합의 제곱과 오차계수의 합으로 나눈 값이다. 개념신뢰도(CR)는 .70 이상이면[31]이면 문항들이 수렴타당도가 충족된 것으로 평가하였다. 또 판별타당도는 평균 분산추출(AVE) 값이 요인간의 상관계수 제곱(r2) 값보다 큰지 비교하는 방법과 상관계수±2×표준오차 값이 1을 포함 안 하는지, 두 지표를 활용하여 검증하였다[29, 31]. 도구의 신뢰도는 내적 일관성 신뢰도 Cronbach’s α 값으로 확인하였다.
1. 대상자의 인구사회학적 특성
대상자의 성별은 여성이 75.5%(80명)로 남성 24.5%(26명)보다 많았고, 연령은 30~49세가 62.3%(66명)로 가장 많았다.최종학력은 82.1%(87명)가 전문대 이상의 교육을 받았다고 보고하였으며, 1형 당뇨병 유병기간은 평균 13.34년이었다. 대상자의 대부분이 합병증이 없었으며(79.2%, 84명), 68.9%(73명)가 인슐린 펌프를 사용하고 있지 않았다(Table 1).
Table 1
General Characteristics of Participants (N=106)
2. 대상자의 1형 당뇨병 낙인 정도와 문항분석
대상자의 1형 당뇨병 낙인정도는 ‘차별 대우’(treated differently) 요인의 평균 낙인점수가 14.75±4.51점 ‘비난과 판단’(blame and judgement)요인은 20.99±5.14점, ‘정체성 문제’(identity concerns)요인은 23.53±6.93점이었다. ‘차별대우’의 요인에서는 대상자가 거의 낙인을 느끼지 않는 것으로 나타났다. 그에 비해, ‘비난과 판단’의 요인 문항들은 낙인점수가 모두 보통 이상이었다. ‘정체성 문제’요인에서도 두 문항을 제외하고 모든 문항의 응답에서 낙인점수가 보통 이상이었다. 가장 많은 낙인을 느끼는 문항은 ‘정체성 문제’ 요인 내 문항 ‘나는 사람들의 부정적인 반응을 피하기 위해 1형 당뇨병이 있다는 사실을 사람들에게 말하지 않는다’가 3.64점이었다. 또 ‘차별대우’ 요인의 ‘1형 당뇨병 때문에 다른 사람들(예: 친구, 동료, 연인)에게 외면당한 적이 있다’가 2.13점으로 가장 낮은 낙인수준을 보였다. 문항과 전체 문항 간의 상관계수(corrected item-total correlation coefficient)는 .30 미만인 경우 해당 문항은 기여도가 낮은 것으로 평가되는데, 모든 문항의 상관계수가 .40~.80의 범위로 .30 이상이었다(Table 2).
Table 2
Item Analysis of the DSAS-1-K (19 items) (N=106)
3. 도구의 타당도 검증
1) 내용타당도
내용타당도 평가 결과 전체 도구의 타당도 지수는(S-CVI) .97로 타당도가 높은 것으로 나타났다. 총 19개의 문항의 내용타당도 지수(I-CVI)는 1.0이 16개(84.21%), .83이 2개(10.53%), .67이 1개(5.26%)이었다. 이중 I-CVI .67점을 받은 한 개의 문항은 ‘내가 만약 공개적으로 인슐린을 주사하면 사람들은 내가 마약을 하고 있다고 생각할 것이다.’라는 문항이었다. 해당 문항에 대해 적절성이 떨어진다는 의견을 보인 전문가 2인은 ‘과거와 달리 일반인들의 상식이 높아졌기 때문에 인슐린 주사가 마약으로 오인된다는 항목은 시대에 조금 뒤떨어진 문항 같다’, ‘마약이 한국 사정에서 그렇게 흔한 상황은 아니기에 다른 일반적인 것으로 변경하는 것이 좋을 것 같다’는 의견을 제시하였다. 해당 문항은 내용타당도 평가 기준 I-CVI 점수가 .78 이상이어야 한다는 근거[25]에 따라 삭제해야 되나, 본 연구진은 논의 결과 문항을 유지하기로 하였다. 그 이유는 한국일보에 실린 “당뇨 환자 두 번 울리는 사회” 기사(2016. 3. 7), e-의료정보 “인슐린은 마약주사? 터무니없는 인식 깨부숴야” 기사(2016. 1. 14), 오마이뉴스 “1형당뇨, 화장실서 주사놓다가 ‘마약한다’ 소문까지” 기사(2018. 9. 12) 등 각 종 뉴스 기사를 통해 확인한 바에 따르면, 여전히 인슐린 주사를 마약으로 오인 또는 편견을 가지고 보는 시선 및 상황이 존재한다고 판단하였기 때문이다. 이에, 평가자인 의료진이 생각하는 부분과 실제 환자의 경험 간에 간극이 있을 수 있기에 해당 문항을 유지하여 총 19개 문항을 모두 포함하였다.
2) 구성타당도
분석 결과, 모델적합지수는 χ2 통계량은 248.19, Normed χ2 통계량은 1.67 (p<.001), GFI=.80, RMSEA=.080, CFI=.90, TLI=.88이었다. 이 중 GFI와 RMSEA, TLI가 기준을 충족시키지 못하였다. 이에 따라, 오차항의 수정지수(modification index)가 가장 높았던 문항의 오차항(e8, e11) 간의 상관관계를 설정하여 다시 살펴보았다. 해당 문항은 ‘어떤 사람들은 내가 내 자신을 제대로 관리하지 않았기에 인슐린이 필요한 것이라고 생각한다’, ‘어떤 사람들은 내가 1형 당뇨병이 걸린 것이 내 잘못이라고 추정한다’로 모두 비난과 판단 요인의 개념을 측정하는 문항이다. 그 결과, 모델 1에 비해 수정 모델2의 Δχ2가 통계적으로 10.66 (p<.001)만큼 감소하고, RMSEA=.076, GFI=.81으로 개선되었다. 또한 증분적합지수도 CFI=.91, TLI=.90으로 개선되었다. GFI의 지수가 일부 기준에 미달하였지만 전체적으로 수용 가능한 모델적합지수를 보였다(Table 3). 후속 절차인 수렴타당도와 판별타당도 분석에 앞서, 문항이 지정된 요인에 유의하게 적재되었는지, Critical Ratio 값과 표준화 요인부하량 계수를 확인하여 변수를 정제하는 작업을 진행하였다. 그 결과 Critical Ratio는 모두 1.96보다 커서 기준을 충족하였으며, 표준화 요인부하량 계수는 한 개의 문항을 제외하고는 모두 .50 이상으로 기준을 충족하였다. 기준을 만족하지 못한 한 개의 문항의 계수는 .41로 이 문항은 ‘어떤 사람들은 내가 1형 당뇨병을 앓고 있기 때문에 나에 대한 기대가 낮다.’라는 문항이었다. 앞서, 문항-전체문항 상관계수가 .40으로 가장 낮은 상관관계 수치를 보였던 문항이었다. 해당 문항을 유지하고 AVE 값을 계산해본 결과 .47이었으며, 삭제 후 AVE 값이 .53으로 증가함을 확인하였다. 이에, 해당 문항을 삭제하고 다시 확인적 요인분석을 실시하였으며, 그 결과는 모델3과 같다(Table 3). 최종 모델 3은 모델 1보다 Δχ2가 통계적으로 유의하게 38.87 (p<.001) 감소하였으며, Normed χ2 통계량은 1.60 (p<.001), GFI=.82, RMSEA=.075, CFI=.92, TLI=.90으로 전체적인 지수가 조금 더 향상되었다. 이를 토대로 한 개 문항을 삭제한 모델 3을 본 연구의 한국어판 1형 당뇨병 낙인 측정도구(Korean Version of the Type 1 Diabetes Stigma Assessment Scale, DSAS-1-K) 최종 모델로 선정하였다.
Table 3
Comparison of Model fit of DSAS-1-K (N=106)
3) 수렴타당도
DSAS-1-K 도구(18개 문항)의 수렴타당도는 세 가지 방법으로 검증하였다. 첫째, 표준화 요인부하량(λ)이 .55~.88로 나타나 기준값 .50 이상을 모두 만족하였다. 둘째, 평균 분산추출지수(AVE)의 값을 확인하였다. 평균 분산추출지수는 기준 값 .50 이상 이어야 되는데, 본 연구에서는 .49~.56으로 나타나 매우 근접하지만 한 개 요인이 기준을 만족하지 못하였다. 셋째, 개념신뢰도(CR) 값을 이용하여 검증하였다. 본 연구에서는 CR 범위가 .85~.90으로, 기준값 .70 이상으로 나타나 수렴타당도 기준을 만족하였다. 세 가지 기준 중 두 가지 기준을 만족하였는데, 이 중 AVE는 가장 엄격하고 보수적인 수렴타당도 검증 방법으로써 .50보다 작더라도 CR값이 .60보다 높다면, 수렴타당도의 유효성은 적절하다[32]. 이에 따라, DSAS-1-K도구의 문항들이 수렴타당도가 충족된 것으로 평가하였다(Table 4).
Table 4
Convergent Validity of the DSAS-1-K (18 items) (N=106)
4) 판별타당도
판별타당도 검증은 두 가지 방법으로 검증하였다. 첫째, 평균 분산추출지수(AVE)가 각 요인 간의 상관계수제곱(r2)보다 모두 큰지 비교하였다. 본 연구에서는 요인 1과 요인 2 간의 r2이 .42 로 가장 컸고, 요인 1과 요인 3 간의 r2이 .15, 요인 2와 요인 3간의 r2이 .17이었다. AVE 값은 .49~.56으로, 모두 요인간의 상관계수제곱보다 커서 판별타당도가 확인되었다. 둘째, 상관계수±2×표준오차 값이 1을 포함 안 하는지 확인한 결과, 요인 1은 .44~.87, 요인 2는 .17~.65, 요인 3은 .18~.60으로 모두 1을 포함하지 않았다. 이에, 두 가지 지표를 활용하였을 때, 판별타당도가 모두 검증되었다(Table 5).
Table 5
Discriminant validity of the DSAS-1-K (18 items) (N=106)
4. 도구의 신뢰도 검증
타당도를 확보한 최종 DSAS-1-K 도구의 18개 문항의 내적일관성 검증을 위해 Cronbach’s α 값을 산출하였다. 그 결과 전체 신뢰도 Cronbach’s α 값은 .90이었으며 구성 요인별로는 ‘차별 대우’는 .84, ‘비난과 판단’은 .85, ‘정체성 문제’는 .89였다(Table 4).
본 연구는 호주에서 개발된 1형 당뇨병 낙인 측정도구(DSAS-1)를 한국어로 번역하고, 신뢰도와 타당도를 검증하고자 하였다. 본 연구에서 개발된 DSAS-1-K 도구는 106명의 1형 당뇨병 환자를 대상으로 신뢰도가 검증되었고, 확인적 요인분석을 통해 구성타당도, 수렴타당도, 판별타당도가 검증되었다. DSAS-1-K 도구는 ‘차별 대우’, ‘비난과 판단’, ‘정체성 문제’ 세 가지 하위요인으로 구성되며 총 18개 문항이다. 각각의 하위요인은 5문항, 6문항, 7문항으로 구성되었다. 총 19개 문항으로 구성된 원 도구와 달리 ‘차별 대우’ 요인에서 1개 문항이 낮은 요인부하량 계수를 보여 삭제되었는데, 이 문항은 ‘어떤 사람들은 내가 1형 당뇨병을 앓고 있기 때문에 나에 대한 기대가 낮다.’ 라는 문항이었다. 특정한 상황에 대한 ‘기대’인지를 구체적으로 지정하지 않고 일반적인 기대를 질문했다는 점에서, 상황이 추상적이고 모호한 측면이 있다. 이에 응답자 또한 개인마다 성취에 대한 기대 또는 경제활동, 신체활동, 학업에 대한 기대 등 다양한 상황에 기초하여 판단했을 가능성이 크고, 이 점이 문항의 설명력을 떨어뜨렸을 가능성이 있다. 1개 문항 삭제와 관련해서는 도구를 관리하는 Mapi Research Trust 기관을 통해 저작자인 호주 당뇨병 행동 연구센터(ACBRD)에 문의하였다. 그 결과 문항 삭제 시, 낙인 총 점수의 합계 범위가 타 국가와 일치하지 않기에, 문항 삭제는 불가하며, 모든 번역도구는 원본 도구와 동일한 문항개수를 유지해야 된다는 저작자의 답변을 받았다. 그럼에도 불구하고 낮은 요인부하량 계수 문항을 삭제하는 것이 척도의 개선에 도움이 될 시 삭제해야 한다는 근거에 따라[31] 해당 문항을 제거하는 것이 바람직하다고 보여진다. 그러나 원 저작자가 불허하였기에 18개 문항으로 개발된 한국어판 1형 당뇨병 낙인 측정도구는 본 연구의 결과로써만 제안하는 바이다. 최종적인 한국어판 1형 당뇨병 낙인 측정도구는 저작권에 따라 19개 문항으로 구성하여 부록에 제시하였다(Appendix 1). 또한 해외에서 이미 번역되어 사용되는 다른 국가 논문들에서는 이 문항이 포함되어있고 국제 결과 비교 등에 필요하다는 점도 고려되어 본 연구결과에서는 제외하고 제시하나 다른 연구자들이 사용 시 포함을 고려할 수 있도록 부록에 해당 문항에 괄호와 별표* 표시를 하였다. 추후 19개 문항 도구를 활용하여 1형 당뇨병 낙인을 측정하는 연구자는 본 연구의 타당도 결과를 고려하여 분석할 것을 제언하는 바이다.
준거타당도의 경우 국내에 일반적인 건강의 낙인과 관련된 표준화된(golden standard) 도구가 존재하지 않고, 특정 질병의 특성(예, 정신질환자)을 반영한 도구[33]는 있으나 1형 당뇨병 낙인 구성개념과 이질적이어서 평가하지 않았다. 한편 국내 2형 당뇨병 낙인 측정도구를[18] 준거타당도로 고려하였으나, 측정한 낙인의 범주 및 내용에 차이가 있어서 제외하였다. 예를 들어 2형 당뇨병 낙인 측정도구는 환자가 당뇨병 편견과 낙인을 수용한 뒤 스스로 평가절하 하는 자기낙인의 정도와 관련된 내용이 주를 이루었다. 본 도구에서는 실제 차별경험과 관련된 실제적 낙인(enacted stigma)의 범주까지 포함하고 있다. 또 본 도구는 낙인감(felt stigma) 중에서도 타인의 차별적 시선에 대한 예상, 기대에 대한 내용이 주를 다루고 있어 측정하는 낙인의 범주와 내용이 다소 다른 측면이 있다. 한편 1형 당뇨병과 2형 당뇨병은 심리적 영향이 다른 별개의 상태이고 1형 당뇨병 환자와 2형 당뇨병 환자들이 인지하는 낙인인식과 경험이 다르다고 밝혀진 바 있기에[19] 2형 당뇨병 낙인 측정도구를 1형 당뇨병의 표준화된 도구로써 활용하는 것은 무리가 있다고 판단하여 사용하지 않았다.
국내의 1형 당뇨병 낙인수준은(19개 문항 기준) 호주와 덴마크에서 진행된 1형 당뇨병 낙인 측정 연구와 비교하였을 때 한국이 가장 높은 수준이었다. 호주의 1형 당뇨병 낙인 평균 점수는 53.00점[19], 덴마크는 43.32점이었으며[23], 한국은 59.27점이어서, 한국은 최소 6.27점~최대 15.95점이 높은 낙인점수를 보였다. 터키에서 진행된 연구의 경우, 전문 확인이 어려웠다. 이는 적어도 국내 1형 당뇨병 환자들이 덴마크, 호주에 사는 1형 당뇨병 환자들보다 낙인을 더 인지하고 경험한다는 것을 시사한다. 그러나 이러한 점수의 현저한 차이는 모집방법과 표본의 특성의 차이 때문일 수 있다. 도구개발을 한 호주는 인구 기반 국가 표본이었으며, 덴마크는 임상 표본이며, 본 연구는 환우회를 통한 자발적인 환자 모집이어서 연구별로 자료수집의 방법과 표본 수의 차이가 존재한다. 또 표본의 특성에 있어서도 실제 호주 대상자와 비교하여 한국의 대상자는 여성이 더 많고(75.5% vs 59.1%), 교육수준이 더 높았으며(대학학위 이상 82.1% vs 46.1%), 평균 당뇨병유병 기간이 더 짧았다(13.34년 vs 18.97년). 이렇듯 인구학적 특성으로 인해 낙인의 점수에 차이가 났을 가능성이 있다. 한편으로는 낙인의 수준 차이를 각 나라의 사회문화적 차이의 관점에서 해석해 볼 수도 있다. 남의 눈치를 많이 보고 타인의 시선을 많이 의식하는 사회일수록, 남들의 시선에 맞춰 동일한 규범을 따라야 한다는 압박감이 클 수 있다. 실제로 68개국의 문화적 경직성(cultural tightness)과 유연성(looseness)에 대해 조사한 연구에서 한국은 덴마크보다 문화적으로 많이 경직된 국가였다. 경직된 문화권일수록 사람들의 가치, 규범 및 행동이 서로 비슷하고 높은 규범의 사회이며 일탈에 대한 관용이 낮다[34]. 33개국을 조사한 연구에서는 한국이 경직된 문화로 세계 5위였고 호주는 24위로 많이 유연한 문화권으로 분류되었다[35]. 한국이 호주, 덴마크에 비해 상대적으로 일상적인 사회적 관행에 부합하는 규범이 엄격하게 요구되는 나라이기에, 행동의 적절성 평가가 이루어지고 이 부분이 낙인 정도에 반영되었을 수 있다. 예를 들어, 당뇨병 환자라면 마땅히 당뇨 관리를 잘 해야 한다는 시선뿐만 아니라, 공공장소에서 주사를 놓는 행위는 일반적인 상황에서는 쉽게 납득되기 어려운 행동이기에 당뇨병 환자의 입장에서는 통상적인 규범에 어긋나지는 않을지를 고민하게 되는 등, 타인을 의식하는 것이 부담감으로 다가와 낙인의 수준을 높였을 가능성이 있다. 본 연구에서 또한 낙인의 하위요인 중 비난과 판단, 정체성 문제 요인의 낙인 점수가 높게 나타났다. 낙인의 수준이 높다는 것은 그만큼 본인의 질병을 바깥으로 드러내지 못하기에 질병의 자가관리가 어렵다는 것을 의미한다. 즉, 국내 1형 당뇨병 환자의 높은 낙인수준은 상대적으로 호주나 덴마크에 비해 환자들의 자가관리가 사회문화적 맥락에서 용이하지 않을 수 있음을 시사한다. 이렇듯 1형 당뇨병 환자의 국내 비중이 늘어나고 있는 시점에, DSAS-1-K도구는 처음으로 국내 1형 당뇨병 환자의 낙인 수준을 확인하고 평가할 수 있는 도구이며, 아울러 그 타당도와 신뢰도가 검증되었다는 측면에서 본 연구의 의의가 있다.
본 연구의 제한점은 다음과 같다. 첫째, 본 연구는 1형 당뇨병 환우회를 통해 자료수집이 이루어졌고, 대상자 중 여성의 비율이 75.5%를 차지하여 결과를 일반화하는데 신중해야 할 필요가 있다. 둘째, 본 연구는 요인분석에 필요한 최소 인원은 100명이라는 기준[21]에 근거하여 연구를 진행하였다. 이는 1형 당뇨병 환자 모집의 어려움을 반영한 것으로, 확인적 요인분석 시, 절대수치로 200명 이상을 권장한다는 연구[28]에 따르면 본 연구의 표본 수는 부족하다. 부정적인 주제인 ‘낙인’에 대해 설문하는 것과 상대적으로 2형 당뇨병보다 소수인 1형 당뇨병 환자 모집이 어렵기에 방법론과 현실적 제약부분을 최대한 고려하여 전자의 기준을 선택하였다. 연구의 표본수가 적은 것은 본 연구의 제한점이다. 추후 온라인뿐만 아니라 오프라인을 통해 더 많고 다양한 배경의 1형 당뇨병 환자를 대상으로 한 도구의 타당도와 신뢰도 검증 연구가 수행될 필요가 있다.
본 연구는 1형 당뇨병 환자를 대상으로 낙인을 측정하는 DSAS-1 도구를 한국어로 번역하고 신뢰도와 타당도 검증을 하였다. DSAS-1-K 도구(18개 문항)는 신뢰도가 검증되고, 확인적 요인분석을 통해 구성타당도, 수렴타당도, 판별타당도가 검증되었다. 본 연구의 결과와 논의를 토대로 다음을 제언하고자 한다. 첫째, 지역사회 내 더 많은 1형 당뇨병 환자를 대상으로 도구의 타당성과 신뢰도를 반복 확인해 볼 것을 제언한다. 원 저작자가 19개 문항을 모두 유지하는 것을 요구한 만큼 추후, 더 많은 표본수를 대상으로 19개 문항의 DSAS-1 도구에 대한 신뢰도와 타당도가 반복 확인 될 필요가 있다. 둘째, 국내 1형 당뇨병 환자의 낙인에 대한 연구가 미비한 만큼 다양한 지역사회 및 의료기관에서 1형 당뇨병 환자들의 낙인수준을 파악하기 위한 측정도구로 DSAS-1-K 도구가 활용될 수 있길 기대한다. 셋째, 당뇨병 자가관리 장애요인으로써 낙인을 바라보고, 1형 당뇨병 환자의 자가관리 향상을 위한 교육, 지원 프로그램 제공 시, DSAS-1-K 도구를 통해 확인한 낙인수준을 개선하는 전략 및 중재를 함께 고려할 것을 제언한다.
CONFLICTS OF INTEREST:The authors declared no conflict of interest.
AUTHORSHIP:
Study conception and design acquisition - KJ.
Data collection - KJ.
Analysis and interpretation of the data - KJ.
Drafting and critical revision of the manuscript - KJ and WK.
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